La seule évocation de sa participation à ce trail remontant à maintenant deux ans, a le pouvoir de mettre des étoiles dans les yeux d’Ethan L’Utile, 14 ans, et à lui soustraire un doux sourire. Nous le rencontrons jeudi matin au collège St Mary’s, à Rose Hill, où il est en Grade 8 et où son père Perry travaille comme laborantin et sa mère Annick comme secrétaire.

Ethan est le fils aîné du couple L’Utile, qui se sont mariés en 1998. Ils ont mis plus de six ans à avoir un enfant. À trois mois de grossesse, le gynécologue qui suivait Annick L’Utile leur a confié que les paramètres utérins indiquaient un risque que leur enfant soit trisomique. Le spécialiste leur a recommandé d’aller faire une amniocentèse à l’étranger, test pouvant confirmer le diagnostic de trisomie 21. Les L’Utile ont refusé car après une si longue attente pour être parents, ils allaient accepter l’enfant à naître tel qu’il se présentait.

C’est Ethan qui s’est présenté non pas avec la trisomie 21 mais avec une phocomélie, déformation génétique rare qui fait que les mains et les pieds du bébé sont soit absents, soit mal formés et restent très près du buste.

C’est le choc pour Annick et Perry L’Utile. Les religieuses de la clinique Ferrière, où Annick a accouché, se relaient au chevet de cette dernière et de son mari et les aident à passer de l’incompréhension à l’acceptation. Pendant sa première année de vie, Ethan doit être plâtré et lorsqu’il est en mesure de se déplacer, il le fait sur son fessier. Le couple L’Utile s’estime chanceux d’avoir pu lui trouver une garderie à Vacoas.

S’il n’a jamais souffert de la cruauté dont sont capables les enfants envers leurs pairs qui sont différents d’eux, c’est le «regard pesant» de ceux qu’il croise qui font mal à ses parents. «Dès qu’il a été en âge de comprendre, nous lui avons parlé du regard des autres et du fait qu’il ne fallait pas en faire grand cas. Nous lui avons dit de répondre lorsque les plus curieux lui poseraient des questions sur son état. En fait, nous avons enregistré des regards pesants mais c’était surtout des regards attendrissants». Ethan grandit entouré de ses parents et de ses deux plus jeunes frères, Chad, d’un an son cadet et Kyle, neuf ans.

Très vite, à l’hôpital qu’il fréquente, les médecins disent qu’il est inopérable à Maurice. Il est dirigé vers la SACIM et le Dr Amrith Rajkomar, le président, l’envoie au Sparsh Hospital à Bangalore où on l’opère pour insérer des baguettes et des plaques en métal dans ses jambes. Ethan a subi jusqu’ici trois interventions chirurgicales majeures en Inde et les deux dernières fois, il était accompagné par son père. Opérations qui ont apporté une amélioration à ses pieds bots mais pas au point de lui permettre de marcher. «Ces interventions ont pu redresser un peu ses pieds et on arrive à l’habiller plus facilement», raconte Perry L’Utile. «Après tout ça, nous avons compris qu’il n’y aura pas de miracle. Pour le moment, le médecin indien ne préconise pas d’autres interventions car il pense que cela pourrait détériorer la situation plutôt que de l’améliorer.»

Ethan a vécu toutes ces opérations sans broncher, sans se révolter. «Le fait que l’on soit toujours avec lui l’a aidé à accepter sa condition. Il ne se sent pas différent. Il arrive à s’intégrer et sait qu’il y a des choses qu’il peut faire et d’autres pas», raconte son père qui précise que si son fils a fait son entrée au collège St Mary’s, ce n’était pas parce que ses parents y travaillent mais en raison de ses résultats au PSAC. «Ethan a de bons résultats académiques. Au PSAC, il a eu 1 dans toutes les matières, excepté en mathématiques où il a récolté un 2», souligne Perry L’Utile, qui ajoute qu’Ethan est très fort en art. Il est d’ailleurs sorti premier de sa catégorie l’année dernière.

C’est par le biais du kinésithérapeute Yannick D’Hotman, actuel président de la Commission médicale du COJI, qui traite Ethan bénévolement, que ce dernier apprend que le Ferney Trail introduit le Nando’s, parcours de dix kilomètres où une personne handicapée est invitée à participer en «joëlette», sorte de chaise à porteurs dotée d’une roue, pouvant rouler sur les surfaces planes et être soulevée et portée par plusieurs participants au cours d’escarpements et de montées.

Au début, la proposition effraie Ethan, qui craint que les participants porteurs ne le fassent tomber de la «joëlette». Yannick D’Hotman lui recommande un essai avec les porteurs rodriguais, qui sont des habitués de ce parcours lors du trail à Rodrigues. Ethan accepte et le tente deux jours avant l’épreuve, sur un parcours d’un kilomètre à la Vallée de Ferney. «Après ça, j’étais rassuré et je me suis alors senti en confiance», raconte Ethan.

Le jour du trail, Ethan est installé dans la «joëlette» et acclamé sur la ligne du départ avant d’être porté à tour de rôle par une quinzaine de participants. Au début, Ethan est un peu stressé puis, au fur et à mesure, il se détend et découvre des paysages qu’il sait qu’il n’aurait autrement jamais vu de son existence et en est émerveillé. «Cela m’a permis d’éprouver les sensations que j’aurais eues si j’avais effectivement couvert le parcours en courant», raconte Ethan.

Lors de la course, Ethan est médusé car les participants ont modifié la chanson When The Saints Go Marching In, de Louis Armstrong, pour y glisser son prénom et les participants la reprennent régulièrement en chœur pour se donner du courage de porter en trottant une «joëlette» et un garçonnet pesant au total 80 kilos.

Porté en triomphe

Ethan se voit régulièrement offrir du jus, du chocolat et d’autres friandises. Les participants se disputent les places pour le porter si bien que Perry L’Utile, qui voulait aussi le faire, se contente d’accompagner ce drôle d’attelage. Le père d’Ethan est enthousiasmé quand les mains des jeunes filles et des garçons, de même celles des adultes se nouent en chaîne pour permettre à la «joëlette» de grimper les collines et autres escarpements figurant dans le parcours. Le tout en bavardant et en échangeant avec lui et son fils. À l’arrivée, Ethan est porté en triomphe et acclamé comme s’il avait remporté la victoire. Il reçoit même une médaille. «Faire ce trail en joëlette m’a permis d’avoir davantage confiance en les autres et en moi».

Pour Perry L’Utile, bien qu’à l’arrivée Ethan se sentait un peu fatigué, en raison des cahots de la «joëlette», c’était «une très belle expérience de voir Ethan sourire, d’être content, d’être valorisé. Cela va rester gravé dans sa tête. Il a été acclamé comme un petit roi. Cela faisait chaud au cœur. Je tiens à remercier Yannick d’Hotman pour son soutien à Ethan, de même que les participants qui se sont dévoués pour le porter durant le parcours. C’est une expérience inoubliable».

De le voir ainsi heureux, entouré et d’être le «famous one», cela a mis «du baume au cœur» de sa mère Annick, qui était appréhensive de cette participation au départ. «J’ai réalisé que je n’avais pas de raison d’être inquiète. C’était super car on ne le regardait plus comme un enfant handicapé mais comme quelqu’un qui se surpasse. Il se sentait libre».

Depuis l’âge de huit ans, Ethan a appris à nager avec son père et il continue de le faire à la piscine du Pavillon, à Quatre-Bornes, depuis un an. En piscine, il peut marcher. «Lors du trail, il était libre comme il l’est dans la piscine. Si on arrivait à créer un monde sous l’eau pour Ethan, ce serait chouette mais au moins avec le trail, il a eu l’impression de pouvoir marcher».

Ethan aurait bien voulu renouveler l’expérience mais il est conscient qu’il faut laisser la place à d’autres handicapés physiques. Mais tout au fond de lui, il aurait voulu refaire le Ferney Trail «sur un autre parcours.» Sait-on jamais…

Faire du sport et contribuer à une société inclusive

Les inscriptions pour le 12^e CIEL Ferney Trail 2019 sont ouvertes jusqu’au début d’août. Cet événement sportif draine un monde fou. À titre d’exemple, au cours de l’édition de 2016, 3 700 personnes s’y étaient inscrites. Il n’y a pas que le parcours Nando’s qui valorise l’inclusion. Il y a la course Sun Kids, parcours de quatre kilomètres, qui voit généralement la participation gratuite d’une dizaine de personnes présentant une déficience intellectuelle et qui sont encadrés par le collectif d’ONG regroupés sous tutelle d’Inclusion Maurice. Les recettes des inscriptions du CIEL Fernay Trail sont reversées in toto et à parts égales entre Inclusion Maurice et La Vallée de Ferney Conservation Trust.