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VIH: «Il faut accepter le traitement, on vivra normalement»

20 mai 2018, 17:00

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VIH: «Il faut accepter le traitement, on vivra normalement»

Ils seront nombreux à allumer la flamme de l’espoir, cet après-midi, dimanche 20 mai au Caudan, à l’occasion du Candlelight Memorial. L’évolution de la médecine a donné une seconde chance aux porteurs du virus.

Depuis sept ans, Douda, 38 ans, et son mari, âgé de 40 ans, vivent avec la maladie. Cela a été un choc quand elle a appris qu’elle avait contracté le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). «J’étais partie voir un médecin pour mon anémie», relate-t-elle.

Elle tombe des nues en prenant connaissance du diagnostic. «C’était le virus de l’immunodéficience humaine.» Elle n’est pas au bout de sa surprise. Son mari découvre qu’il est également porteur du virus. Heureusement, leur fils de 14 ans n’a pas été infecté.

«Mon mari se droguait. C’est ainsi que le VIH s’est transmis. Depuis, il a complètement renoncé à la drogue», déclare-t-elle. «Ce n’était pas facile. Heureusement, ma famille m’a soutenue. J’ai immédiatement commencé le traitement», raconte-t-elle. Douda doit avaler cinq médicaments au quotidien. Au début, elle souffre d’effets secondaires tels que la diarrhée et les vomissements. Graduellement, cela s’estompe.

Quant à son mari, qui prend trois médicaments chaque jour, il ne ressent aucun effet secondaire. «Nou akonpagn nou kamarad a traver medsinn. Kan ariv ler pou bwar, nou koné nou bizin fer li», soutient Douda. Le couple est uni par l’amour et la maladie.

Aujourd’hui, Douda s’est construit une nouvelle vie. «Avant, c’était difficile à gérer. Je pensais sans cesse au regard des gens. Mais si on fait ça, on ne vivra jamais. Aujourd’hui, mes cellules du système immunitaire (CD4) sont passées de 24 à 600. Étant épileptique, je ne peux travailler.»

Si l’évolution de la médecine a permis à Douda et à son mari d’y faire face, d’autres ont eu du mal à gérer cette situation. Mario, 54 ans, a contracté la maladie par voie sexuelle. «À l’époque, il n’y avait pas d’injection de drogues. L’opium se vendait à Rs 10. Je ne me droguais pas», déclare-t-il.

Un bilan de santé lui révèle sa séropositivité. «C’était difficile d’informer ma famille. J’avais peur. Il n’y avait pas de traitement disponible à Maurice. Les médecins me disaient qu’il valait mieux investir dans un soin médical pour dix enfants que pour un seul patient adulte comme moi», se remémore-t-il.

Accepter la séropositivité

Les mois suivants, son état de santé empire. Mario perd partiellement la vue. Rencontrant Nicolas Ritter de l’association Prévention Information et Lutte contre le Sida (PILS), il est canalisé vers l’île sœur pour les traitements. «Avec ces soins, j’ai repris goût à la vie. Le virus attaquait ma vue et allait se répandre au cerveau. On a pu cicatriser cela à temps», confie-t-il.

Toutefois, au départ, Mario ne suit pas son traitement régulièrement. Il le commence, l’interrompt puis recommence avant d’y adhérer sérieusement. De la quinzaine de médicaments qu’il devait ingurgiter, le traitement n’en contient que deux aujourd’hui. Mario fait un suivi à l’hôpital à intervalle de trois à quatre mois. «Dans ma tête, je ne suis pas inquiet. Il faut accepter sa séropositivité et le traitement. On vivra normalement.»

Féru de natation, Mario s’adonne à de petits travaux pour s’occuper et déstresser. De son côté, Douda, bénévole, approfondit ses connaissances sur la maladie. Si ces derniers ont retrouvé l’espoir dans leur traitement, d’autres séropositifs s’y refusent. Selon PILS, à Maurice, la progression continue avec plus de 4 000 personnes en l’absence d’un contrôle viral médicamenteux. En 2016, 8 206 personnes vivaient avec le virus.

Stigmatisation et déni

«Beaucoup de patients refusent les soins. Ils ont trop peur du qu’en dira-ton», indique Douda. Ce constat est partagé par Brigitte Michel, coordinatrice de l’association AILES. Elle estime que la stigmatisation perdure tant pour les séropositifs que pour les toxicomanes lors des soins hospitaliers. Le refus d’un traitement résulte aussi de l’auto-stigmatisation et du déni, constate Nicolas Manbode, Senior Outreach Coordinator de PILS.

Brigitte Michel conserve un peu d’optimisme quant aux personnes sous méthadone. «C’est un constat national. Ceux en désintoxication adhèrent mieux au traitement du VIH», indique-t-elle. Par contre, les prisonniers de la dépendance et de la précarité restreignent leurs chances de survie en l’absence de traitement. «Ces personnes ne travaillent pas, sont pauvres et subsistent avec une aide sociale. Elles se focalisent sur la provision de nourriture pour les enfants ou s’achètent de la drogue.» Selon notre interlocutrice, ils encourent plus de risques, notamment d’infections opportunistes ou la mort.

«Beaucoup de séropositifs persistent à ne pas prendre de médicament. Il ne faut pas les rejeter», soutient Douda. Idem pour Mario : «Il est temps de cesser de nous considérer comme des malades qui ont besoin d’être alités. Avec les soins appropriés, on aura une vie normale. Il ne faut pas lâcher le traitement.»

De son côté, Nicolas Manbode affirme qu’une campagne sera lancée aujourd’hui, dimanche 20 mai, en marge du Candlelight Memorial, pour faire cesser la stigmatisation. «Il faut comprendre l’enjeu du traitement. Si les gens le réalisent, ils pourront encourager les personnes séropositives à y adhérer.»

David, 7 ans, séropositif

<p>David n&rsquo;a que sept ans. Il est séropositif. Le pire, c&rsquo;est qu&rsquo;il a été abandonné par ses parents. La maman n&rsquo;est plus présente alors que le papa est en prison. Seule sa grand-mère garde un œil sur lui. Mais avec l&rsquo;âge avancé, la situation se complique.</p>

<p><em>&laquo;David ne suivait pas de traitement depuis janvier. Je ne pouvais rester indifférente au sort de cet enfant. Je devais le prendre en main</em>&raquo;, confie Anna, une quadragénaire. <em>&laquo;J&rsquo;ai côtoyé plusieurs enfants atteints du VIH. Ils ont été abandonnés par leurs parents et ne prennent aucun médicament. Cela m&rsquo;a fait mal. En voyant ce qui arrivait à David, je suis allée l&rsquo;encadrer pendant 15 jours&raquo;, </em>raconte-t-elle.</p>

<p>Le jeune garçon avait énormément maigri et inquiétait sa bienfaitrice. <em>&laquo;David ne sait pas qu&rsquo;il est séropositif. C&rsquo;est un enfant tellement intelligent, qui ne demande que de l&rsquo;attention. Il pose des questions sur les pilules qu&rsquo;il doit avaler. Du coup, comme moi je suis diabétique, je lui dis que moi aussi je dois en prendre&raquo;</em>, déclare-t-elle. Avec ce suivi, David a repris du poids, passant de 20 à 23 kilos.</p>

<p>Si Anna est soulagée par cette évolution, elle n&rsquo;en demeure pas moins inquiète pour les autres petits séropositifs. <em>&laquo;Cela me préoccupe. Même si leurs parents sont toujours en vie, ils les négligent. Ces enfants sont livrés à eux-mêmes.&raquo; </em></p>

<p>Selon l&rsquo;association PILS, 28 enfants et adolescents sont soutenus. Parmi eux, 27 sont orphelins de père, de mère ou des deux parents et vivent avec le virus. Ils étaient 25 en 2017.</p>