Santé: l’autisme dans l’océan Indien

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Un garçon lors d’une séance avec une psychologue. À Maurice, comme dans la plupart des autres îles de l’océan Indien, l’aide aux enfants autistes et à leurs familles serait quasi inexistante.

Des activités sportives, conférences et ateliers ont rythmé avril dans le cadre de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme. L’auteure fait un survol de la situation à Maurice et à La Réunion, entre autres.

Avril est reconnu comme le mois de l’autisme et le 2 avril plus particulièrement, décrété Journée internationale de sensibilisation à l’autisme, par les Nations Unies en novembre 2007. Depuis la «découverte» de cette pathologie en 1939 par Leo Kanner, jusqu’aux années 80, lorsque les pays développés ont commencé à en parler, les théories sur ses origines, ses causes, de même que ses «traitements» sont innombrables.

Du mot Grec Autos, qui veut dire «soi-même», ou repli sur soi, qui signifie que les autistes vivent dans un monde propre à eux, les personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA), présentent pour la plupart des difficultés d’interaction sociale, des troubles de la communication, accompagnés, dans certains cas, de troubles du comportement, d’hyperactivité et de l’attention, aussi bien que des sensibilités particulières au niveau des cinq sens. Selon les chiffres, 1 % de la population mondiale serait autiste. Soit 1/160 selon l’Organisation mondiale de la santé et 1/68 d’après les États-Unis. Il est facile de faire le calcul d’après la population de chaque île.

À Maurice, comme dans les autres îles de l’océan Indien, de nombreuses familles vivent au quotidien avec un, voire deux enfants, porteurs du TSA. Bien qu’affectant chaque individu de façon différente, il n’en reste pas moins qu’à cause de la méconnaissance, de l’indifférence de la société, ainsi que de l’aide quasi inexistante ou insuffisante des autorités dans la plupart de nos îles, ces familles se sentent démunies, isolées, mais en même temps solidaires envers les parents des autres îles.

En avril 2016, suivant une idée «folle» comme elle se plaît elle-même de la qualifier, Nathalie Faucher, présidente infatigable d’Autisme Réunion depuis 27 ans et marraine bienveillante d’Autisme Maurice (ONG fondée en 2009) depuis 2011, réunit les représentants d’associations pour l’autisme des Seychelles, de la Réunion et de Maurice autour d’une table. L’objectif étant de rédiger et de signer une convention inter-îles de l’océan Indien sous l’appellation «Pole autisme océan Indien», que l’on nomme plus facilement le PAOI.

Cette convention, signée sous le parrainage du philosophe et écrivain français Josef Schovanec, autiste lui-même, demande que les trois associations travaillent ensemble et dans leurs îles respectives, afin de faire reconnaître l’autisme et défendre les droits de ces personnes et familles. Parmi les autres modalités de cette convention, il y a l’entraide, la solidarité entre parents, le soutien mutuel dans les initiatives et les projets avec pour objectif d’améliorer les conditions d’accompagnement des personnes autistes à l’école, dans leur vie sociale et professionnelle, qui se situent en pole position.

«Il nous reste à souhaiter que les politiciens de toutes les îles de l’océan Indien s’inspirent de leurs confrères seychellois dans leurs engagements vis-à-vis des personnes autistes et de leur famille.»

Avec une présidence tournante annuelle, renouvelable chaque début d’avril à l’occasion des Journées de l’autisme, des activités ludiques et sportives, des conférences, ateliers et moments de détente sont organisés dans les îles signataires. La première grande réunion des familles s’était tenue en 2016 à la Réunion, suivie de l’île Maurice en 2017 et des Seychelles il y a quelques jours, toujours en présence de Josef Schovanec. Cette année, notre grande soeur Madagascar est venue s’ajouter à cette collaboration inter-îles. Nous attendons avec impatience que Rodrigues, Mayotte et les autres îles viennent rejoindre ce PAOI.

Durant ces quatre jours de conférences et de manifestations sur l’autisme aux Seychelles, les présidentes des quatre îles et leurs délégations ont élaboré une feuille de route sur cinq ans pour améliorer la situation de nos personnes autistes. Nous voulons être force de proposition pour nos gouvernements. Nous ne voulons plus de «bricolage» pour nos enfants autistes mais une reconnaissance de ce handicap, avec des moyens financiers pérennes. Nous voulons des actions concrètes et pertinentes qui s’appuient sur l’expérience des parents.

Chaque représentant a eu l’occasion de faire un bilan de la prise en compte de l’autisme dans son pays. Ainsi, La Réunion, qui malgré une avance de plus de 25 ans sur les autres îles en termes de structures et services, avec des financements pérennes, éprouve encore des difficultés pour former ses professionnels de la santé, de l’éducation et de synchroniser les actions autour de l’autisme.

À Maurice, il a été souligné qu’il y avait une certaine reconnaissance de l’autisme au tout début, grâce à l’acharnement de parents militants, mais le manque de financement régulier des actions fragilise les ONG et met en danger toutes les missions de longue durée.

Selon les dires même de la représentante de Madagascar, ce pays est encore au stade de balbutiements au niveau de la sensibilisation sur l’autisme. Et tout est à faire dans la Grande île. Quant à nos cousins seychellois, ils se sont déjà démarqués des autres îles concernant la prise en compte de l’autisme, avec un gouvernement qui est attentif et présent aux manifestations des parents d’Autism Seychelles.

Pour la petite histoire, la même convention avait été signée en mars 2016 entre ALEFPA et le ministère de la Sécurité sociale à Maurice, alors que Fazila Jeewa- Daureeawoo y était ministre. Cependant, les retombées ont été moins positives pour nous à Maurice. Car depuis le départ de Fazila Jeewa- Daureeawoo, le dossier est resté dans les tiroirs des officiers qui en ont eu la charge. Il a fallu beaucoup d’énergie de la part des parents mauriciens pour faire avancer les projets de formation qui étaient inscrits dans cet accord. Et aujourd’hui, à la veille de la fin de celui-ci, beaucoup d’entre eux n’ont toujours pas abouti pour des questions triviales qu’il nous est honteux de citer.

Le gouvernement seychellois s’est aussi engagé à financer à 100 % le fonctionnement du centre de ressource autisme des Seychelles et va y déléguer une dizaine d’enseignants actuellement en poste dans des écoles d’État, en leur octroyant les mêmes privilèges. Ces mêmes enseignants ont au préalable été formés à la Réunion, dans des écoles spécialisées, dans le cadre d’un financement conjoint Fonds européen et gouvernement seychellois.

Il ne fait pas de doute qu’avec cela déjà acquis, les enfants autistes des Seychelles sont bien partis pour un développement harmonieux de leurs potentiels, facilitant ainsi leur intégration dans une société inclusive. Il nous reste à souhaiter que les politiciens de toutes les îles de l’océan Indien s’inspirent de leurs confrères seychellois dans leurs engagements vis-à-vis des personnes autistes et de leur famille.

Quant à nous, nous nous inspirerons de La Réunion, plus particulièrement des membres de l’association Autisme Réunion, dans la solidarité, sans condescendance mais avec humilité, le tout dans la bonne humeur, envers leurs petits frères et petites soeurs seychellois, mauriciens et malgaches. Aussi de nos amis Malgaches, qui même en démarrant de pas grand-chose, ont su réunir plus de 200 bénévoles enthousiastes, qui parcourent la Grande île, en sensibilisant la population sur l’autisme.

En attendant, après une semaine remplie d’émotions, de partages, d’amitié, dans une ambiance bon enfant, il nous tarde d’être à l’année prochaine pour annoncer, nous l’espérons, une évolution positive de la situation de l’autisme dans nos îles respectives et, peut-être, l’introduction de Rodrigues, Mayotte et des Comores au sein du PAOI.

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