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Nitish Nalam Nastili: «Acceptez votre différence car elle vous rend unique…»

25 juin 2022, 09:30

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Nitish Nalam Nastili: «Acceptez votre différence car elle vous rend unique…»

Pour la Journée mondiale du vitiligo célébrée en ce samedi 25 juin, le président de VMF nous dit tout sur cette maladie de la peau qui peut être difficile à vivre à cause du regard des autres. La VMF sera au Bagatelle Mall entre 9 h 30 et 15 heures ce samedi.

Qu’est-ce que le vitiligo ? 
Le vitiligo est une maladie auto-immune, une affection cutanée, qui se manifeste par des zones blanches, irrégulières ou ovales, bien définies sur la peau et parfois avec un rebord plus foncé. Les zones dites «dépigmentées» apparaissent principalement sur le visage, les pieds, les mains, les articulations et les organes génitaux. Ce sont des parties de la peau, qui ont perdu leur couleur. On l’appelle aussi dyschromie. Selon le type de vitiligo, ces zones sont plus ou moins étendues, plus ou moins intenses, allant de la décoloration partielle à l'absence totale de couleur naturelle de la peau sur n'importe quelle partie du corps. Ces taches peuvent apparaître à tout moment de la vie, à tout âge, peu importe la couleur de peau ou le sexe de la personne.

Il existe cinq types de vitiligo :
• Segmentaire : les taches affectent une partie du corps, souvent d’un seul côté, comme les mains ou le visage.
• Généralisée ou vulgaire : c’est le plus commun et les taches décolorées affectent n’importe quelle partie du corps, souvent bi latéralement et symmétriquement.
• Universalis : ce vitiligo est semblable au type généralisé mais il couvre plus de 80 % de la surface corporelle.
• Muqueux : il n’affecte que les muqueuses (lèvres, organes génitaux, etc.)
• Localisé : la dépigmentation affecte une petite zone de la peau et ne s’étend pas.

Quelles en sont les causes ? 
Environ 1 à 2 % de la population mondiale est affectée par le vitiligo et dans près de 50 % des cas, la maladie débute avant l’âge de 20 ans, et chez la majorité des malades, avant 40 ans. Une personne sur trois présentant un vitiligo a des antécédents familiaux, suggérant une composante héréditaire. Vous êtes plus susceptible de l’avoir si un autre membre de votre famille en souffre. Mais le vitiligo a une origine multifactorielle et plusieurs théories existent pour expliquer son origine. Les premières zones dépigmentées du vitiligo peuvent apparaître du jour au lendemain, notamment en cas de stress important ou de choc psychologique. Des traumatismes cutanés répétés peuvent également favoriser l’apparition du vitiligo. Il est donc important de prendre soin de votre santé mentale, de vous détendre et d’éviter les traumatismes cutanés tels que les coups de soleil.

Est-ce contagieux ? 
Le vitiligo n’est ni contagieux, ni douloureux. Le vitiligo n’est pas une infection mais une affection affichée et difficile à supporter sur le plan esthétique. Le vitiligo peut avoir des répercussions sur le plan psychologique ; parfois elles sont plus importantes pour les peaux ternes et noires où les zones claires sont beaucoup plus visibles, ce qui peut être à l’origine de discriminations. De plus, son évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie. 

Combien de personnes en souffrent à Maurice ? 
Malheureusement, nous n’avons pas de base de données sur les personnes souffrant de vitiligo à Maurice. Aucune recherche ou étude n’a été entreprise pour connaître le nombre de personnes souffrant de vitiligo ; et c’est le but de la VMF de rassembler autant d’informations que possible et d’avoir une base de données de toutes les personnes présentant un vitiligo à Maurice. Cela se fera par tranche d’âge car nous avons observé que de nombreux jeunes enfants sont affectés par le vitiligo. 

Quels sont les traitements pour cette maladie ? 
Le vitiligo ne peut être guéri définitivement à ce stade, mais il existe plusieurs solutions pour tenter de redonner du pigment aux lésions décolorées et améliorer l’aspect de la peau affectée. Le maquillage est une des solutions pour les patients chez qui le vitiligo est limité ou peu étendu. Pour le vitiligo généralisé, le traitement par photothérapie (puvathérapie ou laser) est le plus souvent le traitement de première intention. Ce traitement consiste à stimuler les mélanocytes par des rayons UV sur des régions ciblées. Les complications possibles sont des brûlures cutanées, des rougeurs et, dans des cas exceptionnels, un cancer de la peau. Pour les vitiligos peu étendus, des traitements locaux tels que des dermocorticoïdes et des immunosuppresseurs peuvent être proposés. Le traitement consiste à appliquer une pommade une fois par jour sur les lésions dépigmentées, pendant plusieurs semaines ou mois. Les complications possibles sont l’amincissement et l’atrophie de la peau. 

Cette maladie peut-elle être handicapante ? 
Pour de nombreux patients, le vitiligo est vécu comme une honte, une perte de confiance en soi, un sentiment d’être trop visible, trop différent. La stigmatisation va jusqu’à provoquer des difficultés dans la vie sociale ou sentimentale. 

Comment mieux vivre avec ? 
Le principal conseil est simplement de s’accepter. Vous avez cette maladie et il n’y a pas encore de remède. Il faut agir comme si c’était naturel. Bien sûr, il vous faudra une bonne dose de confiance en vous pour vivre avec, sans craindre le regard des autres. Mes autres conseils sont de vous protéger du soleil en permanence. Ayez un passe-temps comme le sport ou le yoga, qui vous permettra de déstresser. Acceptez votre différence car elle vous rend unique.