Trisomie et dose de rappel: la crainte des parents s’accentue

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Beaucoup de parents d’enfants trisomiques  préfèrent les garder à la maison plutôt que de recourir à la troisième dose du vaccin contre le Covid-19.

Beaucoup de parents d’enfants trisomiques préfèrent les garder à la maison plutôt que de recourir à la troisième dose du vaccin contre le Covid-19.

Soonanda Mohan, 25 ans, est décédée le 1er décembre. La veille, cette jeune trisomique avait reçu sa troisième dose de Pfizer. Une tragédie qui suscite des questions. Comment réagissent des parents d’enfants trisomiques ou souffrant d’autres handicaps ? Iront-ils de l’avant avec le booster ? Quels sont les risques pour ces pathologies ? La crainte et l’absence d’une unité de liaison sont évoquées. Tour d’horizon.

«Ma sœur Anna a reçu deux doses du vaccin Sinopharm. Nous pensions faire son booster mais au décès de la jeune trisomique de 25 ans, j’ai des réserves. Je pense aux risques comme ma petite sœur souffre aussi de trisomie 21. Je ne veux pas qu’on lui administre le booster dans l’immédiat», confie Jonathan, son frère de 46 ans. Fréquentant un centre spécialisé, hélas fermé avec les restrictions sanitaires, Anna, 23 ans, passe donc ses journées à la maison à faire des activités créatives. Les sorties sont rares pour la protéger.

La mort tragique de Soonanda Mohan, 25 ans, atteinte de trisomie 21 (syndrome de Down), au lendemain de sa booster dose de Pfizer, préoccupe bien des parents. Le 30 novembre, après sa vaccination, elle souffrait de fièvre et de vomissements. Après avoir été conduite à la Mediclinic de Goodlands, la jeune femme se portait mieux et était rentrée chez elle. Mais le 1er décembre, son état a empiré et elle est décédée à l’hôpital du Nord. L’acte de décès stipule qu’elle est morte d’une acute left ventricular failure. «Cela nous inquiète. Même si on ne sait pas si la troisième dose y est pour quelque chose, cela donne froid dans le dos», déclare Mirella, une maman.

Pour Uma Sooben, présidente de l’association Joie de Vivre Universelle, on ne peut déterminer avec exactitude les réactions du vaccin sur les enfants trisomiques et sujets à d’autres handicaps. «Mon fils Roy a reçu ses première et deuxième doses du vaccin Sputnik en septembre. Le Covid-19 est un nouveau virus et on ne sait pas comment il évolue. On ne peut pas mettre la vie de nos enfants à risque. Là, il nous faut attendre de voir ce que donnent les recherches. Définitivement, je vais attendre pour le booster.»

Manque de conscientisation

Une autre maman est aussi sur le quivive, d’autant que sa fille trisomique n’a que trois ans. «J’ai peur de la vaccination car ces enfants handicapés ont déjà d’autres complications de santé. Je suis attristée par le décès de la jeune trisomique de 25 ans. Je me demande s’il faut vraiment recourir à la troisième dose pour ces personnes fragiles puisqu’elles ne sortent guère de la maison dans le contexte pandémique actuel», confie Rose Jessica, 38 ans. Pour elle, il ne faudrait pas imposer le booster aux Mauriciens trisomiques et handicapés.

De son côté, Ali Jookhun, travailleur social qui milite pour les droits des personnes handicapées, affirme qu’il y a un manque de conscientisation à la vaccination pour cette catégorie de Mauriciens. «On ne peut administrer des traitements habituels à ces enfants. Il faut plus de considération. Par exemple, psychologiquement, il faut préparer les parents et leurs petits et procéder à une bonne évaluation. C’est très difficile pour les enfants sujets à des handicaps intellectuels, incluant l’autisme et la trisomie. Évidemment, cela suscite beaucoup d’inquiétude chez les parents. Leur encadrement est vital face à la situation pandémique.»

Il plaide en faveur d’une unité de liaison entre les autorités et les parents d’enfants handicapés. Selon lui, un réseau devrait se tisser entre les ministères de la Santé et de la Sécurité sociale pour créer un mécanisme qui aidera les parents d’enfants handicapés. «Cela pourrait les rassurer et leur donner les informations requises. Cette situation n’est pas perceptible uniquement à Maurice. Récemment, au cours d’une conférence virtuelle avec les membres de Down Syndrome International et d’autres organisations, nous avons soulevé ce point. Un système pouvant soutenir les parents doit être institué», précise-t-il.

Un point sur lequel rebondit le président de la Global Rainbow Foundation, Armoogum Parsuramen. «Le décès de Soonanda Mohan et ceux de tous les autres Mauriciens que nous avons perdus avec le Covid-19 sont très durs. Cela fait germer des questions. Par exemple, est-ce que toutes les dispositions nécessaires pour l’administration des soins sont prises ? Ce serait une bonne chose d’avoir un espace d’informations pour les personnes handicapées et la vaccination», précise-t-il.

Il souligne un autre manquement : l’absence d’interprète pour les malentendants et sourds lors des points de presse sur le Covid-19. «Comme ces personnes ne comprennent que la langue des signes, ils n’ont pas accès aux informations fondamentales. C’est la même chose pour les Mauriciens souffrant d’autres handicaps et coupés de ces données importantes. Bien sûr, le gouvernement ne peut pas tout faire mais il pourrait demander aux organisations non gouvernementales d’y contribuer. Tout le monde pourrait donner un coup de main pour préparer du matériel informatif dans un langage simple qu’on distribuerait à travers nos réseaux. Dès le départ, la société civile aurait pu apporter une contribution significative dans cette lutte contre le Covid-19», estime-t-il.

Les risques du booster

Beaucoup de questions se posent sur les risques que représente le booster pour les personnes trisomiques ou souffrant d’autres handicaps. Nous avons sollicité plusieurs médecins mauriciens qui ont préféré ne pas piper mot. Internationalement, notamment en France, la Haute autorité de santé recommande cette «piqûre de rappel» aux personnes atteintes de trisomie 21, diabète, obésité avec un IMC supérieur à 30, cancer, insuffisance cardiaque et troubles psychiatriques. En Angleterre, le Joint Committee on Vaccination and Immunisation recommande le «booster» aux personnes trisomiques depuis septembre. Des recherches récentes dans ce pays justement démontrent que des adultes trisomiques, en particulier ceux âgés de 40 ans et plus, sont entre trois et dix fois plus à risque de mourir du Covid-19 que la population générale. D’après le Dr Isshaq Jowahir, les recherches plus ciblées sur les personnes trisomiques et la vaccination font défaut, ce qui rend difficile de tirer des conclusions. «On ne peut faire de lien précis entre ce handicap et la vaccination. Beaucoup de patients trisomiques n’ont pas eu de problèmes après la première et la deuxième dose. Il est crucial que les parents indiquent toutes les pathologies de l’enfant pour que les médecins décident de la faisabilité de la troisième dose.»

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