Tranches de vies

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En novembre dernier, l’Association des Parents d’Enfants Inadaptés de l’Ile Maurice (APEIM) célébrait son 50e anniversaire en réunissant autour d’elle sa famille proche et élargie, composée de ses bénévoles et collaborateurs de longue date, ses partenaires, et bien-sûr, ses bénéficiaires et les parents de ces derniers. Les proches, qui accompagnent ces personnes en situation de handicap, ont aussi une histoire à raconter…

Elodie Casse: «Le handicap n’a jamais été une fatalité, ni un poids dans la famille»

Elodie Casse est la soeur aînée de Jean-Sébastien. Ils ont un an et demi d’écart. Jean-Sébastien avait six mois quand ses parents ont appris qu’il avait un retard de croissance et intellectuel. Après plusieurs mois de tests en Europe, aucun diagnostic officiel n’a pu être posé, si ce n’est que c’est une maladie orpheline. Ils sont rentrés à Maurice et ont décidé de vivre avec. À ce jour, la famille de Jean-Sébastien n’a pu mettre un nom sur sa maladie. 

Cela aurait-il changé quelque chose de le savoir ? «Cela aurait été rassurant pour mes parents de mieux cerner le handicap de mon frère, mais je ne suis pas sûre que nos vies auraient drastiquement changé. Mes parents se sont débrouillés comme des chefs avec lui !», souligne Elodie. «Jean-Sébastien a aujourd’hui 32 ans. Il est heureux et c’est quelqu’un de très facile à vivre. Il capte tout ce qui se passe autour de lui et nous fait beaucoup rire ! Il adore les potins. Il s’incruste dans les conversations pour venir nous raconter ce qu’il a entendu ici et là !» 

Et si, d’un coup de baguette magique, Elodie pouvait faire quelque chose de grand pour lui, ce serait quoi ? «Mon frère a aussi un retard de langage. Nous, ses proches, nous le comprenons, mais pas les autres. Je lui aurais donc fait don de la parole pour qu’il puisse s’exprimer librement, sans cette frustration d’être incompris lors de ses interactions sociales». Car ses difficultés à communiquer sont les rares occasions où Jean-Sébastien prend conscience de ses limites. Comme cette fois au restaurant, raconte Elodie, où elle l’encourage à passer sa commande. Jean-Sébastien sait prononcer le mot «mines» mais n’a pas osé essayer. «Il s’est retourné vers moi et m’a dit, dans ses mots à lui, qu’il ne pouvait pas parler.» 

Au début de sa scolarité, Jean-Sébastien est placé dans une institution spécialisée au sein de laquelle il a du mal à s’adapter. Ne pouvant ni lire ni compter, il refait plusieurs fois sa classe. Cette école, où l’accent est placé sur l’académique, ne correspond pas à ses besoins. Ses parents ont alors décidé de le placer à l’APEIM, où des alternatives sont proposées à un cheminement académique et qui lui permettent de se concentrer davantage sur les compétences qu’il peut développer. 

Il y est encore aujourd’hui et s’épanouit, notamment au sein des ateliers de cuisine et de jardinage. Il a des amis de son âge, de même que d’autres plus âgés (certains bénéficiaires de l’APEIM ont aujourd’hui 60 ans). Cette ouverture lui offre de plus grandes perspectives. Il développe un sens certain de la débrouillardise que sa famille cultive. Les parents de Jean-Sébastien lui ont inculqué les mêmes valeurs qu’à Elodie et Julie, les benjamines. Et il en va de même pour les activités. «Il a appris à faire du vélo comme moi, et, par la suite, c’est lui qui a coaché notre soeur pour qu’elle puisse monter à bicyclette. Il doit aussi faire la vaisselle exactement comme nous !» 

«Ce sont nos parents qui nous apprennent à donner du sens aux événements et à y réagir en conséquence. Alors, oui, lorsqu’ils ont appris la situation de mon frère, je devine bien qu’ils ont ressenti une angoisse qu’aucun parent ne souhaite connaître. Mais au-delà de cette période difficile, je n’ai aucun souvenir de mes parents accablés par la situation de Jean Sébastien. Le handicap n’a jamais été une fatalité, ni un poids dans notre famille. Ce n’est qu’aujourd’hui, alors que nos parents sont dans leur soixantaine, que ce sujet revient sur la table parce qu’ils réfléchissent à ce qui arrivera après leur décès.» 

Liée à cette question du développement de l’autonomie, il y a effectivement celle de l’après, de ce que ces personnes en situation de handicap deviendront une fois que leurs principaux soignants ne seront plus de ce monde. Une question bien présente au sein des associations travaillant dans le domaine et sur laquelle se penche actuellement un groupe, présidé par le père d’Elodie, et dont elle fait elle-même partie, ainsi que certains membres du personnel de l’APEIM. 

Formalisé en Association Foyer Résidents en Situation de Handicap, le groupe souhaite monter un projet de résidence sur le long-terme pour des personnes en situation de handicap. Il se penche actuellement sur la rédaction d’un projet pilote pour la location d’un lieu pouvant accueillir des personnes en situation de handicap ne nécessitant pas de médication lourde. «Il s’agira, au sein de cette première structure résidentielle, de comprendre les besoins divers et de travailler sur l’autonomie des bénéficiaires concernés, même si leurs parents sont toujours là.»


Sylviane Pursad : «La vie est un cadeau de Dieu»

A trois ans, Jean-François Pursad fait une première crise d’épilepsie sur le palier de la porte de son domicile, un jour où sa famille revient de la plage. Au cours des années suivantes, son état se dégrade et les crises se multiplient. Au cours de la période la plus difficile, lorsque Jean-François a environ huit ans, les crises surviennent presque toutes les cinq minutes. Matin et soir. Les séquelles neurologiques sont sévères. Jean-François fait partie des handicapés lourds et reste alité la plupart du temps. L’équipe de l’APEIM s’occupe de lui à domicile depuis qu’il est enfant car ses crises sont trop fréquentes pour qu’il puisse être pris en charge dans une des écoles de l’APEIM. Aujourd’hui, Jean-François est âgé de 46 ans. Sa mère est toujours à ses côtés. Il fait partie de sa vie. «Si l’on m’invite à un mariage, et que lui n’est pas invité, je n’y vais pas ! Si nous sommes invités tous les deux, je lui achète de beaux vêtements. Je me prépare bien à l’avance, et on y va. Il y a des regards, mais je ne m’en soucie plus aujourd’hui !», explique Sylviane. «J’ai la chance d’avoir beaucoup de soutien de ma famille et cela me permet de voir les choses du bon côté. C’est la vie que Dieu m’a donnée et je l’accepte. Je me réveille tous les jours en exprimant ma gratitude d’avoir ce que j’ai.» 

Il y a quand même eu des moments où les regards l’ont heurtée, en particulier s’ils s’accompagnaient de paroles désobligeantes, mettant en doute sa capacité à bien s’occuper de son fils. «Il y a quelques années, alors que nous venions d’arriver à l’hôpital, je prenais du temps pour descendre de la voiture avec lui. Une femme, membre de l’équipe médicale s’est impatientée et m’a dit brutalement : ‘Madame, pourquoi vous ne me laissez pas faire ? Moi, je suis formée pour ça.’ Je me suis sentie blessée et en colère car elle insinuait qu’elle le faisait mieux que moi parce qu’elle avait les qualifications académiques requises et moi pas. Pourtant, je suis sa mère, et je le fais bien tous les jours, sans rien demander à quiconque.» 

La mort de son époux en juin 2019 a été une étape difficile pour elle mais aussi pour son fils, qui, a encore beaucoup de mal à accepter l’absence de son père. «C’est difficile et je suis fatiguée. Mais la vie continue», dit-elle. Sylviane a aussi une fille de 45 ans. Elle est aujourd’hui grand-mère et arrière-grand-mère.

Bruneau Petite et l’Association Amour et Espoir

Quand Bruneau Petite débarque à Cotteau Raffin il y a 25 ans, il est frappé par la quantité d’enfants nonscolarisés qui arpentaient les rues tout près de chez lui et a tout de suite envie de faire quelque chose pour les recanaliser vers l’école.

Quand Bruneau Petite débarque à Cotteau Raffin, il y a 25 ans, il est frappé par la quantité d’enfants non-scolarisés, qui arpentaient les rues tout près de chez lui. Il a immédiatement envie de faire quelque chose pour les réorienter vers l’école. 

Au fil de discussions avec eux, il comprend qu’un des principaux obstacles entravant l’accès de ces enfants à l’école est la difficulté pour leurs familles de trouver de quoi les nourrir. Bruneau décide alors de venir en aide à ces enfants en leur donnant d’abord de quoi manger. Avec Jaymala, qui habite l’endroit depuis des années et qui compte parmi les principaux intervenants de l’association, ils commencent à puiser de leurs économies personnelles pour acheter des fruits pour ces enfants, puis de quoi constituer un goûter, puis du pain… 

A ce jour, 182 enfants sont bénéficiaires de l’Association Amour et Espoir, officiellement enregistrée il y a 13 ans. Parmi eux, 130 enfants, pour qui Bruneau et quelques autres personnes, préparent tous les jours les repas de la journée et ce, dès 5h du matin. Les enfants transitent ainsi à tour de rôle par l’association, prennent leur petit déjeuner et leur déjeuner de la journée et repassent après l’école pour le goûter. 

Un geste, qui améliore clairement le taux de présence à l’école et aussi la motivation des enfants à y aller, note le responsable de l’Association. La direction de l’école de La Gaulette voit ainsi, en l’équipe de l’Association Amour et Espoir, des alliés et une ligne de communication étroite s’est établie entre les deux parties en vue d’éliminer, au mieux, les obstacles qui pourraient éloigner les enfants du chemin de l’école. 

Des rencontres régulières entre l’équipe et le personnel dirigeant de l’établissement scolaire, permettent de faire remonter des soucis éventuels, qui sont sources de démotivation chez certains enfants. Bruneau et son équipe essaient alors de voir s’il est possible de trouver des solutions. 

Depuis que l’intervention auprès des enfants fait remonter à la surface des problèmes sociaux encore plus conséquents – addiction aux drogues et à l’alcool pour leurs parents, situations d’abandons, violence domestique et précarité extrême, Bruneau ambitionne de lancer un projet pour renforcer les capacités des mamans des bénéficiaires en intervenant auprès des femmes elles-mêmes pour qu’elles prennent conscience de leur valeur en tant que mère, mais aussi auprès des hommes afin qu’ils participent aux tâches ménagères et voient leur relation comme un duo plutôt qu’un duel. 

En attendant, les enfants affluent et rendent vivant le local de l’association, construit avec l’aide d’une bienfaitrice suisse, à l’étage de la maison de Bruneau Petite. Cette femme, qui a été touchée par leur histoire, les aide encore aujourd’hui, en contribuant aux dépenses mensuelles d’achat de nourriture. Elle s’implique aussi à distance en maintenant la communication avec l’équipe et rend visite à l’Association lorsqu’elle est de passage dans l’île.

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