Parkinson, hémophilie, autisme: des professionnels nous expliquent

Avec le soutien de
Le 11 avril, on marquera celle de la maladie de Parkinson et le 17 avril celle de l’hémophilie.

Le 11 avril, on marquera celle de la maladie de Parkinson et le 17 avril celle de l’hémophilie.

Des organisations ou des individus travaillent à faire avancer des causes, qui leur tiennent à cœur, dans ce secteur très vaste qu’est la santé, dont hier c’était la Journée mondiale. Le 2 avril, on observait la Journée mondiale de l’autisme. Le 11 avril, on marquera celle de la maladie de Parkinson et le 17 avril celle de l’hémophilie.

Dr Pascale Dinan: «Il existe des techniques de savoir-être et de savoir-faire»

Dr Pascale Dinan, gériatre et membre du groupement FIAPA.

Fin février, la Fédération internationale des associations de personnes âgées (FIAPA) organisait une série de conférences publiques animées par la professeure en gériatrie Sylvie Bonin-Guillaume du Centre hospitalier universitaire de Marseille sur le thème Reconnaître et prendre en charge les troubles du comportement des sujets âgés ayant des troubles neurocognitifs. Ces troubles neurocognitifs incluent la maladie de Parkinson. Quels sont les troubles du comportement propres à la maladie de Parkinson ?
Les troubles neurocognitifs ont pour cause la maladie d’Alzheimer, la plus fréquente des démences, la maladie de Parkinson et la maladie à corps de Lewy, la démence fronto-temporale, entre autres. Dans les maladies à corps de Lewy et le Parkinson, les lésions intracérébrales sont les mêmes et présentes dès la première année d’évolution de la maladie et on retrouve les mêmes troubles moteurs cliniquement. La maladie évolue, et s’installent progressivement des troubles cognitifs, des troubles de la vision et une atteinte des capacités de l’attention.

Les troubles du comportement fréquents dans la maladie de Parkinson sont la dépression au début de la maladie, l’anxiété liée à l’annonce du diagnostic et à l’apparition des troubles moteurs, la perte d’initiatives et de motivation connue sous le terme d’apathie, les hallucinations visuelles et les troubles du sommeil.

Comment se manifestent les premiers symptômes de la maladie de Parkinson et à quel moment devrait débuter la prise en charge ?
Des troubles de la marche avec risque majeur de chutes, des tremblements fins des extrémités et une rigidité asymétrique du corps avec perte d’expressivité du visage, et des troubles de l’écriture (micrographie). Des troubles de déglutition peuvent survenir au long cours.

Pour les proches, comment gérer les troubles du comportement associés à la maladie de Parkinson chez la personne âgée ?
Bien que les traitements médicaux existent – antidépresseurs, anxiolytiques, antipsychotiques, hypnotiques –, les familles et les proches, qui vivent avec le malade, ont un rôle à jouer. Il existe des techniques de savoir-être et de savoir-faire qui s’apprennent, raison d’être de l’atelier que le groupement FIAPA a mis en place fin février pour les soignants, les responsables de maisons de retraite, les médecins, les paramédicaux…

Quelles sont les choses qui pourraient être améliorées dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Maurice ?
La prise en charge de la maladie de Parkinson doit être pluridisciplinaire. À côté du traitement médical, qui consiste à substituer la molécule manquante au niveau cérébral, la prise en charge paramédicale est essentielle. Cela se fera par une équipe avec l’orthophoniste pour les troubles du langage et de l’élocution, le kinésithérapeute pour les troubles de l’équilibre et de la marche ou le psychologue pour les troubles de l’humeur, qui peuvent survenir… La disponibilité du médicament est aussi essentielle car on doit occasionnellement composer avec des ruptures de stocks alors que ces médicaments changent la vie des malades.

Rajesh Neelayya: «La prise en charge des malades en nette amélioration»
 

Rajesh Neelayya, président de la Haemophilia Association of Mauritius.

Quel est l’angle d’approche de la Haemophilia Association of Mauritius ?
Nous travaillons à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec l’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de coagulation. Depuis la création de l’association en 2008, des progrès énormes ont été accomplis dans ce domaine.

Le comité exécutif a toujours travaillé en étroite collaboration avec le ministère de la Santé et de la qualité de la vie pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation reçoivent le traitement gratuitement – qu’il s’agisse d’un traitement préventif ou à la demande.

Quelle est la situation actuelle de la prise en charge de ces patients hémophiles ?
En nette amélioration à Maurice depuis les dernières années! L’hémophilie est une maladie rare (environ une personne sur 10 000 dans le monde). À Maurice, elle a été diagnostiquée à ce jour chez une centaine de patients (enfants et adultes). Nous sommes aussi presque certains qu’il existe une cinquantaine de personnes porteuses de la maladie.

Comment fonctionne la prise en charge des patients ?
Aujourd’hui à Maurice, 100 % des enfants et 82 % des adultes atteints d’hémophilie sévère sont sous traitement prophylactique – l’injection régulière de concentrés de facteurs de coagulation en vue de prévenir le risque de saignement. D’importantes études ont permis de démontrer que les enfants bénéficiant d’un traitement prophylactique sont moins sujets aux saignements et présentent des articulations en meilleur état. La prophylaxie a maintenant pour but de permettre aux personnes hémophiles de rester actives et de participer plus pleinement aux activités de la vie quotidienne.

Il est important de noter que les troubles hématologiques génétiques incluent les thalassémies et autres hémoglobinopathies et troubles de la coagulation tels que l’hémophilie et les troubles de la fonction plaquettaire. De ce fait, la collaboration avec le ministère de la Santé et de la qualité de la vie se fait aussi avec celle de la Société de thalassémie, qui a eu un rôle déterminant dans la mise en place de services de garde dans quatre des cinq hôpitaux régionaux afin de faciliter la transfusion de facteurs et la prophylaxie chez ces patients. Nous sommes très reconnaissants envers l’État, en ce qui concerne le budget annuel alloué pour l’achat des facteurs concentrés au profit des hémophiles.

L’association fait partie de la World Federation of Haemophilia. Cela implique quoi en termes d’ouverture sur les soins disponibles ici ?
Cette fédération, qui regroupe quelque 140 pays, nous assiste de différentes manières : aide humanitaire pour l’obtention des médicaments (facteurs concentrés) en cas d’urgence ; formation des professionnels de santé et membres de l’association ; invitation à des formations aux États-Unis et en Écosse et financement de formations en Inde et en Afrique du Sud pour des professionnels de santé mauriciens ; échange et réseautage dans les congrès internationaux sur les nouvelles pratiques; soutien au jumelage en avril 2018 de l’hôpital Nehru à Rose-Belle avec le Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital de l’Afrique du Sud.

Vous intervenez aussi à Rodrigues. À quels niveaux ?
Le traitement pour les hémophiles est disponible à Rodrigues. Un des médecins, qui a suivi des formations à travers l’association, y a été posté et une structure pour l’hémophilie y a été mise en place. À ce jour, un seul patient (de 18 ans), avec qui nous sommes en contact régulier, y a été diagnostiqué hémophile. Mais quelque part, Rodrigues nous a devancés car le traitement à domicile y est déjà en vigueur !

À quelles difficultés majeures les personnes souffrant d’hémophilie font aujourd’hui face ?
L’hémophilie est toujours considérée comme taboue par quelques familles. Au niveau de la prise en charge médicale, il n’y a pas d’infirmiers spécialisés dans les Wards et les transferts fréquents de personnel ne nous aident pas. De plus, le traitement n’est pas standardisé dans tous les hôpitaux, principalement pour les patients à la demande, et il y a un gros manque de soutien psychologique.

Il faudrait mettre en place une équipe multidisciplinaire dans les Wards, qui s’occuperait de la transfusion de facteurs, du suivi psychologique pour les parents, conjoints et enfants, et de la physiothérapie. Également parmi les potentielles améliorations : la sensibilisation des patients à l’hémophilie, la disponibilité du traitement à domicile et celle du traitement de manière générale en temps et lieux adéquats.



En bref

L’hémophilie est un trouble de saignement. Les malades ne saignent pas plus vite que la normale, mais plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de «facteur de coagulation», protéine présente dans le sang, qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies. Cette année, pour la Journée mondiale, la Fédération mondiale de l’hémophilie se concentrera sur la sensibilisation et le dépistage de nouveaux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. À Maurice, la Haemophilia Association prévoit une journée familiale le 14 avril, le «Light it up Red experience», en plus de quelques activités de levées de fonds.

 Contact : 424-3627 ou voir le profil de l’association sur le www.actogether.mu (section Trouver une ONG).



Géraldine Aliphon: «Nous rattrapons graduellement le retard accumulé entre 2016 et 2018»

Géraldine Aliphon,directrice d’Autisme Maurice.

Quelles étaient les activités organisées par Autisme Maurice dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme et en avez-vous d’autres prévues prochainement ?
Les membres se sont réunis place Raymond Chasle, Rose-Hill, et nous y avons distribué des brochures informatives sur l’autisme, et procédé à une levée de fonds en faveur de l’association, en mettant en vente des items fabriqués par les enfants et les parents. Du 5 au 7, nous étions présents au Salon de la famille au centre de conférences Swami Vivekananda à Pailles, toujours pour continuer notre programme de sensibilisation et promouvoir les services d’Autisme Maurice. Le 11 avril, l’association Anou Grandi prévoit aussi une conférence au Hennessy Park à Ebène, animée par une maman et son fils autiste. Originaires des États-Unis, ils viennent raconter comment l’enfant, autrefois autiste, a pu «s’en sortir».

L’an dernier à la même période, vous veniez de rouvrir le Service de Diagnostic de l’Autisme (SEDAM) Tout se passe comme vous le voulez pour le SEDAM ?
Le SEDAM marche très bien, après un démarrage en douceur avec une équipe jeune et dynamique. Nous avons beaucoup de demandes et en parallèle, nous rattrapons graduellement le retard accumulé entre fin 2016 et juin 2018, quand nous avions dû fermer notre centre de diagnostic à Rose-Hill. Nous opérons maintenant dans un espace mis à notre disposition par l’hôpital Wellkin au sein de l’hôpital même, qui est un cadre idéal pour les exercices d’évaluation.

Comment se passe la collaboration inter îles pour l’autisme, que vous avez initiée avec Autisme Réunion depuis quelques années ?
Le Pôle Autisme Ocean Indien (PAOI) se passe très bien, même si nous aurions voulu avoir plus de temps pour nous impliquer davantage. Cette année, c’est l’île de la Réunion qui organise les journées, après qu’Autisme Madagascar a signalé un empêchement. Nous accueillerons au sein du pôle l’association Autisme Mayotte, qui fait son entrée au sein du PAOI. Encore une fois, Josef Schovanec, le parrain du PAOI, sera présent pour animer des conférences et formations. Il ira également passer quelques jours à Rodrigues, du 9 au 12 avril, pour rencontrer les familles et les autorités rodriguaises.



Joie de vivre universelle et son centre pour patients alzheimer-parkinson

Uma Sooben, directrice de Joie de Vivre Universelle.

Depuis avril 2018, ce centre récréatif spécialisé, ouvert à Beau-Bassin (rue Barthélémy-Ohsan) par l’association Joie de Vivre Universelle, accueille des patients malades de l’Alzheimer et du Parkinson. Ces derniers y bénéficient de services tels que la musicothérapie, le yoga, la poterie, la méditation, la danse, le théâtre, ainsi que de l’encadrement par une équipe paramédicale composée d’un ergothérapeute et une kinésithérapeute. Il est ouvert jusqu’à 18 heures.



Publicité
Publicité
Rejoignez la conversation en laissant un commentaire ci-dessous.

Ailleurs sur lexpress.mu

Les plus...

  • Lus
  • Commentés
  pages consultées aujourd'hui Statistiques et options publicitaires