Journée mondiale: son combat contre l’hémophilie

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Il avait trois mois quand on a découvert qu’il était porteur de cette maladie. Mais Custnea Sooryadeo, aujourd’hui âgé de 50 ans, estime que souffrir d’hémophilie n’est pas une raison pour ne pas vivre normalement.«Il faut continuer à se battre», estime-t-il, alors que la journée mondiale de cette maladie a été célébrée hier.

Selon le ministère de la Santé, l’hémophilie touche 94 personnes à Maurice. Celles-ci peuvent compter sur l’Hemophilia Associa- tion of Mauritius (HAM), créée en 2009, mais offi- ciellement lancée en 2010. Custnea Sooryadeo qui en fait partie pensait en être le doyen. «Mais je viens de découvrir qu’un autre a 54 ans.»

Comment vit-on avec cette maladie héréditaire rare ? Si on a diagnostiqué la maladie très tôt chez lui, il avance que ses parents ne l’ont jamais empêché de mener une vie normale. «Je jouais au ballon comme n’importe quel garçon. Cette maladie est transmise par la mère à son fils. Et touche principalement les hommes», dit Custnea Sooryadeo.

Toutefois, son genou lui faisait énormément souffrir. Plus tard, il a travaillé comme contrôleur pendant de nombreuses années.«Mais je devais toujours faire attention pour ne pas me blesser.»

L’opération de Custnea Sooryadeo a coûté plus d’un million de roupies

En 2007, sa vie a été chamboulée. «J’ai glissé dans la salle de bains en donnant le bain à mon fils. Je me suis fracturé la jambre.

Custnea Sooryadeo a dû se rendre en Inde pour se faire opérer. Une intervention qui a nécessité plus d’un million de roupies. Il a dû se servir de béquilles pendant quelques semaines.

Aujourd’hui, le quinquagénaire se déplace en fauteuil roulant. On lui a dé- couvert un abcès au genou il y a quelques semaines. Il devra subir une nouvelle opération. «Cette fois-ci, je ne pourrais pas compter sur une subvention de l’État.»

Malgré tout, Custnea Sooryadeo est déterminé à vivre sa vie comme il l’entend. Son soulagement : ses quatre fils ne sont pas porteurs de la maladie.

C’est quoi l’hémophilie ?

 Selon les sites médicaux, l’hémophilie est un trouble de la coagulation. Lors d’un saignement, le sang des personnes hémophiles ne coagule pas normalement. Si elles ne sont pas traitées, ce saignement peut devenir plus fréquent et durer plus longtemps. Par contre, cette maladie est héréditaire et n’est transmise que par les gènes d’un parent.

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