Questions à Alain Weill: «Ce qu’il vous manque, c’est un hématologue professionnel»

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Alain Weill, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

Alain Weill, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

Vous présidez la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). A quand remonte cette fédération ? 
La FMH est une organisation internationale basée à Montréal au Canada, qui a vu le jour en 1963. Elle est accréditée auprès de l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969 et membre de Rare Disease International, organisation accréditée auprès des Nations Unies depuis l’an dernier. Quarante-cinq personnes travaillent à son siège de Montréal. 

Combien d’associations de patients sont affilées avec la FMH ?
Nous avons aujourd’hui 134 associations affiliées dans 134 pays, les dernières venues étant Maurice depuis 2012 et plus récemment Madagascar. 

Quels sont ses objectifs ?
Notre objectif est que chaque patient de par le monde soit convenablement traité avec son déficit de coagulation, quel qu’il soit et où qu’il habite dans le monde. Le chemin est long mais on progresse tous les ans. Nous avons établi une série de programmes de formation, d’ateliers pour les professionnels de santé ainsi que pour les associations de patients. Ces formations sont adaptées aux problématiques de chaque pays. Nous avons aussi un programme d’accréditation des laboratoires d’analyses. Et un programme d’aide humanitaire fonctionnant selon des dons d’acteurs de l’industrie. Cela nous a permis de faire don, en 2017, de 160 millions d’unités internationales de facteurs 8 et 9 aux personnes dans le besoin. Nous faisons aussi des jumelages entre associations de monde patients ou entre centres de traitements des hôpitaux. Le fait brut est que globalement, 70 % des malades dans le monde ne sont pas identifiés ou n’ont pas accès à des produits de traitement.

Est-ce parce qu’il s’agit d’une maladie taboue ?
Tabou peut-être mais je crois que c’est surtout en raison d’un manque de moyens et de connaissances. 

Dans quels pays, les cas sont-ils moins recensés ?
Surtout en Afrique, dans les pays d’Asie du Sud et de l’Est et en Amérique du Sud. Il y a un énorme travail à faire pour améliorer ce score. Les pays où les hémophiles sont identifiés à 100 % sont l’Amérique du Nord, l’Europe de l’Ouest, le Japon, la Corée du Sud, l’Australie et la Nouvelle Zélande. 

Maurice a bénéficié de combien de facteurs de la FMH ?
D’un demi-million d’unités internationales de facteurs 8 et 9 en 2017. 

La Haemophilia Association of Mauritius est déjà jumelée à une association sud-africaine ? 
Oui, c’est le cas depuis 2013. Ces deux associations ont d’ailleurs remporté le International Twins of the Year Award cette année-là. Maurice a fait un pas de plus. Lundi matin, un jumelage a été signé entre l’hôpital Nehru et l’hôpital de Johannesburg, représentés respectivement par le Dr Janaki Sonoo et le professeur Johnny Malhangu, responsable du centre de traitement des hémophiles à l’hôpital de Johannesburg, qui est aussi un ancien membre du conseil d’administration de la FMH et reconnu dans le monde entier. 

Le jumelage entre l’hôpital Nehru et celui de Johannesburg devrait déboucher sur quoi ?
L’expérience du centre de Johannesburg pourra être utilisée pour les centres à Maurice. Maurice est à mi-chemin entre le centre d’’excellence sud-africain et celui de Vellore en Inde, dirigé par le professeur Srivastava, qui est venu à Maurice à plusieurs reprises. Comme il y a d’excellentes relations entre les trois centres, la mayonnaise va prendre. Ce qu’il manque à Maurice, c’est un hématologue professionnel et pour l’instant, vous n’en avez pas. Mais le laboratoire d’analyse de l’hôpital Victoria projette une rénovation de son système d’analyse. Il essaie aussi de faire en sorte qu’il y ait un référent formé en hémostase dans les cinq hôpitaux de l’île et l’objectif est aussi que les patients puissent avoir accès aux traitements à domicile. Quand un hémophile saigne, plus on attend, plus l’hémorragie est difficile à résorber et plus on a besoin de lui injecter de facteurs et c’est coûteux. Il serait important que le patient se fasse son injection de facteur déficitaire dès qu’il saigne. Il utilisera ainsi moins de facteurs et cela coûtera moins à la société. Ce sera en fait une win-win situation. 

Que pensez-vous de la prise en charge des hémophiles à Maurice ?
La situation à Maurice a progressé de façon extraordinaire et remarquable. En six ans, vous avez atteint un ratio de International Unit per capita de 1, 7, le plus élevé de tous les pays d’Afrique. 

Et par rapport à l’Europe ?
Les pays européens ont un ratio oscillant entre 5 et 12.

Nous en sommes encore loin…
Vous êtes parti de zéro, il ne faut pas l’oublier. On peut vraiment parler de progrès remarquable dû aux dirigeants de l’association, aux médecins et au soutien formidable du gouvernement et du ministère de la Santé. 
    
En 2014, les hémophiles se plaignaient de la prise en charge à Maurice. Ont-ils toujours des raisons de se plaindre ?
La prise en charge s’est améliorée depuis et est tout à fait satisfaisante pour les jeunes identifiés et traités sous prophylaxie, c’est-à-dire qu’ils reçoivent de facto leurs facteurs à s’injecter une ou deux fois la semaine et ils peuvent mener une vie normale. Pour les adultes, certains sont en prophylaxie et d’autres reçoivent un traitement on demand. C’est là que l’on peut améliorer les choses, avec l’aide du gouvernement. Je trouve extraordinaire la dynamique entre tous les acteurs. Le ministre de la Santé, le Dr Anwar Husnoo, l’a redit lundi, il est aux côtés des patients et les soutient. 

Les autres défis pour Maurice par rapport à ses hémophiles ?
Il est estimé qu’il y a 120 hémophiles à Maurice. Or, seuls 90 sont identifiés. Le défi est d’identifier les autres et pour cela, il faudra une opération d’outreach. Il manque aussi l’identification des patients qui souffrent de la maladie de von Willebrand, maladie héréditaire  qui est une variation de l’hémophilie. 

Votre visite s’est située essentiellement dans le cadre de ce jumelage ?
Je suis venu à Maurice en compagnie d’Irène Chami, le Regional Development Manager pour l’Afrique basée à Nairobi dans le cadre de ce jumelage effectivement mais aussi pour la Journée mondiale qui est célébrée par toutes les communautés d’hémophiles dans le monde le 17 avril de chaque année. Des tas d’activités sont généralement prévus pour attirer l’attention des pouvoirs publics et du public en général sur cette maladie et pour ce faire, les sites célèbres sont illuminés en rouge. A Maurice, ce sera la cheminée de Bagatelle qui sera illuminée en rouge durant toute la semaine. 

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