Géraldine Aliphon: «L’autisme nécessite une prise en charge pluridisciplinaire»

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Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme Maurice.

Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme Maurice.

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est observée ce 2 avril. Pleins feux sur ce handicap complexe qu’est l’autisme, qui requiert une prise en charge adaptée par une équipe dûment formée. Plus tôt le diagnostic est posé, plus la prise en charge de la personne autiste donnera des résultats positifs. Autisme Maurice ouvre justement ce mois-ci son nouveau Service d’Evaluation et de Diagnostic de l’Autisme (SEDAM), qui sera hébergé dans deux salles de consultations de l’hôpital Wellkin à Ébène. Rencontre avec Géraldine Aliphon, directrice d’Autisme Maurice.

De la fermeture de votre ancien centre de diagnostic de l’autisme il y a plus d’un an, à l’ouverture de ce Service d’évaluation et de diagnostic de l’autisme ce mois-ci… Qu’est-ce qui a mené au lancement de ce service ?

En décembre 2016 et après quatre ans d’opération, notre Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme à Maurice (CEDAM) fermait pour des raisons financières. Au moment de cette cessation des activités, plus d’une centaine de personnes étaient sur liste d’attente pour la pose d’un diagnostic précis de l’autisme, et cette liste s’étalait sur un an !

La situation était difficile et la fermeture a interpellé plus d’un. Nos partenaires les plus fidèles se sont impliqués et aujourd’hui, l’ouverture de ce service est possible grâce au soutien de la Fondation CIEL Nouveau Regard.

«L’autisme comporte des troubles très variés : communication, motricité, sensoriels et intellectuels notamment.»

Au-delà du financement, il y a tout un accompagnement et un suivi apportés à Autisme Maurice autour de la réouverture du service. Il y a aussi d’autres partenaires qui nous soutiennent pour le nouveau SEDAM, notamment la State Bank of Mauritius, qui finance partiellement le projet, ainsi que des partenaires techniques à court et long termes comme l’hôpital Wellkin qui met à notre disposition deux de ses salles de consultations afin que nous y abritions le service !

Avant l’existence du premier CEDAM, comment était posé un diagnostic sur l’autisme ?

Certains professionnels de santé pouvaient déceler des signes caractéristiques de l’autisme, mais un diagnostic complet se doit d’être posé par une équipe pluridisciplinaire car l’autisme comporte des troubles très variés : communication, motricité, sensoriels et intellectuels notamment. Cela requiert l’assistance d’un psychologue, neurologue ou psychiatre pour déceler les troubles intellectuels, d’un orthophoniste pour déceler les troubles de la communication verbale, d’un ergothérapeute ou un physiothérapeute pour déceler ceux de la motricité ou les troubles aux niveaux sensoriels…

La complexité de l’autisme nécessite de bien connaître ce handicap. Pour mieux aborder la question de la prise en charge, Autisme Maurice a beaucoup bénéficié depuis les débuts du soutien d’Autisme Réunion, notamment en termes de formations…

Oui, la complexité de l’autisme demande que l’on soit spécifiquement formé à la prise en charge des personnes présentant ce trouble. Dès 2010, nous avons rencontré Autisme Réunion et en plus de l’appui technique dont nous bénéficions nous-mêmes, nous les faisons régulièrement venir pour former différentes instances.

L’équipe d’Autisme Réunion a notamment animé des formations au sein d’autres écoles spécialisées, réunies sous le réseau Inclusion Mauritius, au sein du judiciaire ou de la Child Development Unit.

«L’autisme n’est pas un handicap visible et peut être confondu avec autre chose par un public non averti.»

Il est important de former un maximum de personnes, au moins sur les signes distinctifs de l’autisme ?

Oui, car l’autisme n’est pas un handicap visible et peut être confondu avec autre chose par un public non averti. Une crise peut passer pour une démonstration d’agressivité par exemple.

Le SEDAM proposera-t-il de nouveaux services par rapport au précédent CEDAM ?

Oui, nous irons notamment au-delà de la simple pose de diagnostic. Une coordinatrice formée sur la base de la prise en charge des personnes autistes assurera le suivi avec les parents une fois le diagnostic posé, pour s’assurer que la transition vers les services adéquats se fasse au mieux.

«Il reste encore tellement à faire en termes d’amélioration des services pour les personnes atteintes d'une maladie mentale à Maurice.»

De plus, si pendant les quatre ans d’existence du Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme (2012-2016), beaucoup de parents venaient surtout pour confirmer le diagnostic et prendre quelques renseignements, cette fois, nous souhaitons avoir une plus grande implication de leur part dans le travail de sensibilisation et de plaidoyer de l’association.

Pour vous permettre d’avoir plus d’impact ?

Oui, d’autant qu’il reste encore tellement à faire en termes d’amélioration des services pour les personnes atteintes d'une maladie mentale à Maurice.

Dans la pratique, comment fonctionnera le SEDAM ?

Les prises de rendez vous se feront à Autisme Maurice, avenue Berthaud, Quatre-Bornes, et les personnes qui obtiendront un rendez-vous auront une carte d’accès pour le service à Wellkin. Nous sommes heureux de nous retrouver cette fois dans un cadre hospitalier, qui est le cadre approprié pour effectuer un test de diagnostic, notamment pour des questions de confidentialité. Cela permet aussi à l’équipe pluridisciplinaire de bien faire son travail.

«Rendre le service payant, même à moindre coût, est une manière de nous assurer que les parents montrent leur engagement dans le suivi de leurs enfants.»

Dans les minutes qui suivent un diagnostic positif, il est important que le psychologue discute avec les proches pour leur donner le temps de comprendre le rapport de diagnostic, celui-ci étant assez volumineux. Il s’agit aussi de bien les préparer pour la suite de la prise en charge. Nous prendrons en priorité ceux qui étaient sur liste d’attente depuis longtemps.

Et au niveau du coût ?

Un prix spécial pour le test a été décidé pour ceux enregistrés sous le Social Register of Mauritius, et un prix différent pour ceux qui ne le sont pas. Rendre le service payant, même à moindre coût, est une manière de nous assurer que les parents montrent leur engagement dans le suivi de leurs enfants. Nous avions auparavant vécu des situations où le parent ne venait pas au rendez-vous fixé alors que d’autres étaient depuis longtemps sur la liste d’attente.

Une dizaine d’écoles spécialisées formées à la gestion de l’autisme

En mars, Jacqueline Giblard d’Autisme Réunion a animé une formation auprès d’une dizaine d’écoles spécialisées.

Dans l’idée d’étendre, sur le plan éducatif, la prise en charge d’enfants autistes nouvellement diagnostiqués, des représentants de plusieurs écoles spécialisées de Maurice prenant déjà en charge des enfants autistes et membres du réseau Inclusion Mauritius ont bénéficié, du 5 au 9 mars, d’une formation de Jacqueline Giblard. Cette dernière est une enseignante spécialisée en autisme, oeuvrant à Autisme Réunion et qui a été hébergée à Maurice grâce au soutien du groupe SUN. Désormais, une dizaine d’écoles spécialisées de l’île sont elles aussi aptes à offrir un enseignement spécialisé à des personnes autistes. Service qui est complémentaire à celui des écoles spécialisées d’Autisme Maurice.

En plus des écoles d’Autisme Maurice, plusieurs autres écoles spécialisées et regroupées sous le réseau Inclusion Mauritius peuvent désormais offrir un enseignement à des enfants autistes.

Une convention regroupant les îles de l’océan Indien

Du 3 au 7 avril, un groupe de parents d’Autisme Maurice se rendra aux Seychelles pour le renouvellement de la convention Autisme Inter-Îles de l’océan Indien, qui établit les bases d’un partenariat entre les associations de parents de personnes autistes des îles de la région, notamment les Seychelles, La Réunion, Maurice et Rodrigues. L’idée étant de développer ce partenariat vers les autres îles – Madagascar, les Comores, Mayotte et les Maldives. Le Pôle Autisme océan Indien fonctionne sous le parrainage de Joseph Schovanec.

Pour contacter Autisne Maurice, téléphonez sur le 428-0158 ou consultez la page Facebook : Autisme-Maurice-SEDAM


Les activités entourant la Journée mondiale

Dimanche 1er avril, un défilé de motards sur des Harley Davidson et de grosses cylindrées de l’association HOG Mauritius Island Chapter était prévu en soutien à la cause de l’autisme. Un défilé qui a démarré du parking de Jumbo Phoenix pour se diriger vers celui du Bagatelle Mall of Mauritius.

Les éducatrices d’Autisme Maurice à l’avenue Berthaud, Quatre-Bornes.

Ce lundi 2 avril, le Bagatelle Mall of Mauritius, ainsi que le pont de Bagatelle s’illumineront de bleu, couleur de l’autisme, en soutien à la cause de l’autisme et dans le cadre du projet «Light it up blue», action de sensibilisation mondiale sur la question de l’autisme. «Light it up blue» est un projet lancé il y a quelques années à l’initiative de l’association américaine Autism Speaks. Quelques bâtiments phares des pays participant s’illuminent ainsi de bleu tous les ans à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

De plus, la quête annuelle de l’association se poursuivra jusqu’à ce mardi. En parallèle et aussi jusqu’à ce mardi, une opération de levée de fonds par SMS a été lancée. Le public est invité à contribuer, soit en donnant dans les boîtes de quête ou en contribuant par SMS (Rs 10 le texto) en envoyant «don» au 8791 (réseau Orange/MyT). Les fonds recueillis serviront à assurer le fonctionnement des services de l’association (écoles, centre de diagnostic et transport scolaire).

Le samedi 28 avril de 10 à 13 heures, Autisme Maurice organise un vide-grenier dans ses locaux de l’avenue Berthaud, Quatre-Bornes (téléphone : 428-0158). Dans ce contexte, l’association lance un appel aux dons de vêtements, chaussures, meubles, livres, jouets… en bon état. Ce sera aussi l’occasion pour le public de mieux connaître l’association et ses services.

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