Atteints de maladies rares, ils racontent leur quotidien

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Farez, 41 ans, est atteint de pemphigus depuis 2010. Il s’agit d’une maladie qui se manifeste par l’apparition de petites bulles sur la peau.

Farez, 41 ans, est atteint de pemphigus depuis 2010. Il s’agit d’une maladie qui se manifeste par l’apparition de petites bulles sur la peau.

Leur vie est un combat permanent. Entre douleurs, découragement et espoir de traitement, ces Mauriciens souffrent d’une pathologie rare. Quel est leur quotidien ? Comment bravent-ils les difficultés ? Reportage à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, observée le 28 février.

«Ma maladie est comme un volcan, tantôt endormi tantôt en éruption», confie Farez, 41 ans. Depuis 2010, cet habitant de la capitale est atteint de pemphigus. Mais il tient à préciser qu’il est actuellement en rémission. Il s’agit d’une maladie auto-immune rare qui se manifeste par l’apparition de petites bulles sur la peau et particulièrement sur les muqueuses.

Des cloques

«Dans mon cas, j’ai des cloques cutanées à la bouche, aux mains et aux pieds. Le médecin m’a révélé que c’est une maladie rare que l’on peut contracter en Amazonie ou au Brésil, ou lorsqu’on est en contact avec des animaux. Dans ma situation, je n’en connais pas la cause», lâche-t-il. Ce quadragénaire, qui est marchand ambulant, a vu sa vie basculer du jour au lendemain avec cette maladie.

Le palais de Farez devient si sensible qu’il ne peut plus rien avaler, hormis de la soupe.

Dès l’aube, sa peau est maculée de plaques rouges. Son palais devient si sensible qu’il ne peut plus rien avaler, hormis de la soupe. Quant à ses déplacements, ils sont encore plus restreints avec les cloques aux pieds. «Cette maladie est dure. Les symptômes persistent, vont et viennent. Il n’y a aucune prévention. Heureusement que j’ai le soutien de ma famille», précise-t-il.

Après avoir reçu des traitements à l’hôpital, Farez s’est tourné vers le privé. Gel, cortisone et autres médicaments lui sont alors prescrits. Le coût de son traitement s’élève entre Rs 3 000 et Rs 5 000 mensuellement. Mais là encore, soutient-il, il n’y avait aucune garantie de guérison.

«Certains médicaments pourraient avoir des effets néfastes sur mes os. Mais je n’avais pas le choix. Je voulais tout faire pour m’en sortir. J’étais très affecté moralement, d’autant que je ne pouvais pas bouger. Je restais immobile et cela m’anéantissait.» Après quelques moments de répit, Farez a bravé des rechutes. Mais sans pour autant perdre espoir.

Farez a des cloques aux mains, aux pieds et à la bouche.

L’espoir, c’est aussi ce qui aide Moolsankur Daby, 50 ans. Cet habitant de Plaine-Magnien mène une lutte quotidienne depuis l’an 2000. Suivant une douleur atroce au dos, il se retrouve alité malgré lui. À l’hôpital, les médecins lui diagnostiquent, dans un premier temps, une tuberculose.

«Le traitement prodigué ne fonctionnait pas. Je rejetais systématiquement», se rappelle-t-il. Après d’autres investigations, il découvre qu’il est atteint d’une maladie rare entraînant un désagrègement de sa colonne vertébrale. En 2005, il se rend en Inde pour une intervention chirurgicale.

Mobilité et sensibilité affectées

Si l’opération le soulage dans un premier temps, malheureusement, la maladie évolue silencieusement. «J’ai des douleurs intenables et je n’ai plus la même mobilité au niveau de la main gauche. Au niveau des pieds, je n’ai plus de sensibilité», déclare-t-il, d’une voix saccadée.

Avec tristesse, il évoque une forte lourdeur corporelle associée à ses complications de santé. Hélas, d’autres pathologies sont venues se greffer à son quotidien. Souffrant de diabète, il a contracté des problèmes de vue depuis deux ans. Malgré une opération en 2017, sa vision est désormais altérée et est accompagnée de saignements. La situation oblige, Moolsankur Daby a dû renoncer à son emploi, à contrecoeur. «Dieu merci, mon épouse et mon fils travaillent. Ils s’occupent de moi et font tout pour moi dorénavant.»

«65 % des maladies rares sont invalidantes et graves»

À Maurice, une poignée de personnes souffrent de pathologies rares. Selon le Dr Santosh Reebye, cardiologue, une maladie est qualifiée «rare» lorsqu’elle survient au moins une fois sur 2 000 personnes. «80 % des maladies rares sont d’ordre génétique. 65 % sont invalidantes et graves. Hélas, on les qualifie également de maladies orphelines, car il n’y a aucun traitement», indique le médecin. 

Majoritairement, ces pathologies liées à la génétique comprennent des myopathies, affectant les muscles, des maladies du système nerveux ou d’ordre optique. La thalassémie, maladie provoquée par un taux d’hémoglobine anormal, la coarctation de l’aorte, soit le rétrécissement de l’aorte thoracique, sont aussi classifiées comme maladies rares. «Par exemple, pour le syndrome de Turner, chez les filles, les chromosomes sont XX. Il manque un chromosome, par exemple, X0. Cela peut perturber la croissance, entraîner des troubles cardiaques, thoraciques, de puberté, etc.», explique le Dr Santosh Reebye. 

Dans certains cas, comme pour les pathologies cardiaques rares, un traitement peut être effectué à Maurice, à condition que la détection se fasse le plus tôt possible. Il cite trois à quatre cas de coarctation de l’aorte. 

Par contre, pour le syndrome de Turner, on ne peut soigner les chromosomes; mais on peut agir sur les complications d’ordre cardiaque, entre autres, précise notre interlocuteur. Dans les cas les plus complexes, une intervention à l’étranger ou par le biais de chirurgiens de passage est parfois l’ultime solution pour la survie. 

D’après le Dr Santosh Reebye, un autre aspect de ces maladies qui requiert le plus l’attention est la rareté parallèle des traitements. «Les grandes boîtes pharmaceutiques ne veulent pas investir dans de nouvelles molécules permettant de traiter ces maladies orphelines. Aux États-Unis, il y a plusieurs sociétés qui soutiennent ces cas rares. Quand il y a un espoir de traitement, les parents des enfants atteints de ces maladies sont avisés immédiatement», soutient-il. D’ajouter que des fondations, la recherche, surtout génétique, et l’industrie pharmaceutique doivent oeuvrer pour constituer un support à long terme pour voir la «lumière au bout du tunnel».

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