Former de jeunes patients épileptiques à la parole et au leadership afin d’en faire des ambassadeurs : voilà les grandes lignes du «Epilepsy Youth Ambassadors Programme» que souhaite appliquer le Edycs Epilepsy Group. Au sein de l’ONG, le travail d’autonomisation commence dès le plus jeune âge sur les bancs de ses deux écoles à Maurice et Rodrigues !

Dans une des salles de classe de l’école spécialisée, gérée par le Edycs Epilepsy Group, Sharon, six ans, est assise en tailleur sur un tapis d’éveil… Sous le regard attentif de Vidhoushee Bhuruth, auxiliaire en éducation spécialisée, elle s’occupe à construire et déconstruire un jeu de Lego. Depuis une semaine, la fillette bénéficie d’un suivi individualisé par l’équipe professionnelle de l’ONG. Le but : une incursion en douceur dans un programme scolaire adapté, reposant sur les bases d’une analyse comportementale visant à lui donner accès à la meilleure prise en charge possible. En plus de souffrir d’épilepsie, Sharon présente des troubles d’hyperactivité.

Comme elle, une vingtaine d’enfants souffrant d’épilepsie sont actuellement suivis dans cette école qui opère à l’aide d’un personnel qualifié – éducateurs formés à l’épilepsie et la prise en charge d’enfants à besoins spéciaux, orthophonistes, psychologues… «De par la gravité de leur type d’épilepsie, ces enfants ont développé des troubles d’apprentissage et de comportement psychiatrique, qui font qu’ils ont besoin d’un environnement spécialisé répondant à leurs besoins et ceux de leurs parents», indique Yousouf Noormamode, fondateur de l’ONG et actuel président.

Au total, deux écoles spécialisées sont actuellement gérées par le Edycs Epilepsy Group. Ouvertes en 2010 à Maurice et en 2011 à Rodrigues, ces écoles visent à donner l’espoir d’une vie d’adulte autonome à des enfants qui n’ont pas beaucoup d’alternatives pour se frayer un passage plus ou moins sûr vers l’employabilité.

Prise en charge globale

Au fil de sa vingtaine d’années d’existence, le Edycs Epilepsy Group a inclus cet objectif dans son champ d’action, qui comprend des axes bien définis : assurer une complémentarité à la prise en charge hospitalière de l’épileptique, lui faciliter l’accès aux traitements médicamenteux qu’il n’obtient pas dans les services de santé publics et privés, offrir des conseils préventifs pour éviter une aggravation de son état, prodiguer des conseils techniques aux proches afin de faciliter la prise en charge à domicile, et aussi, animer des sessions d’information sur la maladie et ses avancées afin de la démystifier, d’en briser les tabous et par conséquent de faciliter l’accès des patients aux traitements.

En étant admis à l’école que gère l’ONG, un enfant est systématiquement soumis à cette prise en charge globale. D’ailleurs, chaque progrès concernant l’enfant ou tout changement noté dans son comportement est inscrit dans son «Individual Educative Plan». Ce dossier individuel, remis à jour tous les ans et régulièrement présenté aux parents, est élaboré conjointement par toute l’équipe de suivi et peut être consulté par n’importe quel membre de l’équipe multidisciplinaire. «Cela nous permet d’avoir une indication claire des besoins et des forces de chaque enfant et d’établir un profil précis et propre à chacun», souligne Yousouf Noormamode.

Au rythme des élèves

Les activités du centre viennent se greffer autour de ce bilan régulier. À la base, le curriculum suivi est celui recommandé par le ministère de l’Education. Au sein de l’école, les enfants acquièrent des notions de base de calcul et d’alphabétisation, d’histoire et géographie, de peinture, d’artisanat ou de jardinage. Le but étant de développer leurs aptitudes et leurs personnalités respectives afin de les amener à gérer par eux-mêmes un jour une activité génératrice de revenus, ou dans le but de les aider à intégrer le marché de l’emploi.

«Nous travaillons aussi avec le centre Toul Ar C’hoat en France», précise le président de l’ONG. Il s’agit d’un Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique spécialisé dans l’accueil et la prise en charge d’enfants souffrant d’épilepsie. «Depuis la récente visite d’un des responsables de ce centre chez nous, nous essayons d’adapter un de leurs programmes au nôtre.» Pour lui, s’inspirer des bonnes pratiques à l’international est important. «On ne peut parler d’éducation inclusive si nous n’allons pas puiser des ressources existantes pour les appliquer au contexte local.»

A l’école d’Edycs, située à Port-Louis, les journées se font au rythme des élèves et de leurs capacités. Les crises d’épilepsie surviennent plusieurs fois par semaine et sont immédiatement gérées. Les cours se font beaucoup en mode oral, explique Yasmine Aikagjee, éducatrice spécialisée. En ce mardi après-midi, les sept élèves de huit à 40 ans qui sont dans sa classe ont presque fini la journée et remballent leurs effets personnels. « Bizin ena enn leker mama pou fer sa travay la !», dit-elle, souriante. Maintenir la barre avec des enfants ayant besoin d’une attention spéciale n’est pas chose aisée. De par leur fragilité, Yasmine fait attention à bien identifier où et comment les règles sont placées, en dosant dans la juste mesure le degré d’autorité.

Un centre créé en l’an 2000

Au coeur de nombreux tabous et d’une grande méconnaissance autour de l’épilepsie, le «Edycs Epilepsy Group», centre d’information et de prise en charge des patients souffrant d’épilepsie, démarre ses activités en 1997, sous l’impulsion de Yousouf Noormamode. Couplés au soutien médical primaire dispensé en milieu hospitalier, les services que propose le centre comprennent l’écoute et les soutiens ergonomique et psychologique, un besoin fortement ressenti chez les patients.

Des patients que Yousouf Noormamode rencontre avant de lancer l’ONG. Il jugeait important de bien identifier les manquements et les attentes et de s’entourer des professionnels du domaine, d’où l’implication dès les premiers jours du Dr. Dominique Lam Thuon Mine, neurologue. Ce dernier l’aide à compiler les données nécessaires pour mettre ses activités sur les rails, alors que lui connaît à l’époque très peu de choses à propos de l’épilepsie.

La compilation des données se fait entre 1997 et la mi-2000. Le centre ouvre ses portes en 2000. «Petit à petit, notre structure se met en place et avec elle, une équipe compétente a été constituée. Encouragées par la confiance que nous inspirons, les personnes sont graduellement venues vers nous.» Aujourd’hui, le nombre de malades fréquentant l’ONG tourne autour des 1500. Cette organisation soutient toute initiative médico-sociale en faveur des enfants ou adultes souffrant d’épilepsie, une maladie qui «impressionne et engendre parfois la crainte», ce qui alimente le refus d’en parler. Environ 30,000 personnes sont concernées à Maurice.

Contact : (230) 213 1733 | (230) 208 1904

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<p>Le<em> Edycs Epilepsy Group</em> travaille beaucoup en partenariat avec des organisations internationales spécialisées dans le domaine de l&rsquo;épilepsie. Parmi elles, le Bureau International sur l&rsquo;Epilepsie<em> (Yousouf Noormamode préside d&rsquo;ailleurs le réseau Afrique de ce bureau)</em>, le bureau régional de l&rsquo;Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le <em>National Society for Epilepsy,</em> la <em>World Federation for Mental Health</em>, la <em>World Association of NGOs,</em> le Bureau Français sur l&rsquo;Epilepsie, La Fondation Française pour la recherche sur l&rsquo;épilepsie, la Ligue Française contre l&rsquo;Epilepsie, Brainwave Epilepsy Ireland, <em>Mental Health Ireland</em>, Epi-Suisse, International League Against Epilepsy... Ces partenariats permettent des échanges précieux qui, souvent, se transforment en initiatives. Les échanges sont intéressants dans la mesure où les problématiques sont plus ou moins les mêmes partout, explique le président Noormamode.</p>

Projets en cours

Epilepsy Youth Ambassadors Programme

Le EpilepsyYouth Ambassadors Programme que l’ONG souhaitait lancer au début de cette année, est actuellement en recherche de financement. Le but de ce programme est d’encadrer une dizaine de jeunes filles et garçons souffrant d’épilepsie afin qu’ils soient à même de prendre la parole au nom de leurs pairs.

Les personnes qui en feront partie seront encouragées à parler à visage découvert de leur maladie, notamment lors de séminaires et dans les médias. Elles recevront au préalable tous les outils nécessaires afin de les armer au mieux pour leurs différentes interventions. Des formations en communication et en leadership seront notamment prévues.

L’objectif est de renforcer leurs capacités pour qu’ils soient eux-mêmes acteurs de leur mieux-être, une démarche qui cadre bien avec la vocation du Edycs Epilepsy Group de plaider pour l’accès des personnes souffrant d’épilepsie à des systèmes de santé et d’éducation adéquats, et d’accroître leur potentiel d’employabilité !

Une étude sur les troubles du sommeil chez le patient épileptique

L’ONG a pour projet de réaliser une étude sur une quarantaine d’enfants (une vingtaine à Maurice et le reste à Rodrigues) afin d’analyser les troubles du sommeil chez le patient épileptique et les relations de ces troubles avec la maladie. Cette étude sera menée auprès de patients souffrant d’une épilepsie chronique et sévère, accompagnée de dépression et de troubles du sommeil. Il s’agira aussi de déterminer quels outils pourraient être utilisés pour aider les patients sujets aux insomnies.

Page réalisée par Caroline Assy-Sohun, Coordinatrice ACTogether