Transplantation du foie: le combat de la famille du petit Habilen Moonsamy

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La famille Moonsamy vit en Inde depuis trois mois et demi et estime devoir y rester encore trois semaines.

La famille Moonsamy vit en Inde depuis trois mois et demi et estime devoir y rester encore trois semaines.

L’histoire de Pallavi Moonsamy, jeune fille de 20 ans qui a fait don d’une partie de son foie pour sauver la vie de son jeune frère, Habilen Moonsamy, âgé de dix mois, ne laisse personne insensible. L’opération, qui s’est tenue le 21 mars à l’hôpital Mapinal à Bangalore, en Inde, a été un succès. Mais derrière cette joie, tout un drame se dessine pour cette famille de St-Hubert. Elle craint de ne pouvoir payer le traitement postopératoire.

«Habilen est né en bonne santé, mais après environ trois mois, nous avons remarqué que son urine et ses yeux étaient jaunâtres. Nous avons pensé que c’était peut-être dû à une fièvre et nous l’avons emmené à l’hôpital. Au début, les médecins ont pensé à une jaunisse mais avec le temps, les traitements ne fonctionnant pas, un pédiatre de l’hôpital de Rose-Belle nous a conseillé de nous rendre en Inde pour une confirmation concernant sa maladie et trouver une solution», explique Murugessen Moonsamy, le père.

Apprendre la maladie de leur fils a été une rude épreuve pour cette famille qui pleure toujours la disparition d’un autre enfant. «Il y a deux ans, notre fils de 12 ans est décédé des suites d’un problème cardiaque. Lorsque nous avons pris connaissance de la maladie d’Habilen, cela nous a beaucoup affectés. Nous avons voulu tout tenter pour le sauver.»

Maladie rare

En Inde, après une hospitalisation d’une quinzaine de jours, les médecins découvrent de quoi souffre Habilen. Le bébé est atteint de Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, une maladie rare. Seuls 300 cas ont été enregistrés à ce jour. Elle détruit progressivement le foie et seule une transplantation peut sauver la vie du malade. Mais l’intervention n’est pas pratiquée à Maurice.

«Il fallait trouver un donneur et il devait absolument être de la famille pour que le foie soit compatible. Moi, à 45 ans, je n’étais pas éligible, il en était de même pour mon épouse. La seule personne compatible était notre fille Pallavi», dit Murugessen Moonsamy.

Rs 1500 par jour 

À 20 ans, Pallavi Moonsamy n’a pas hésité à faire don d’une partie de son foie. «Quand j’ai appris que je pouvais être une donneuse, je n’ai pas pensé aux conséquences et j’ai tout de suite accepté. Je me suis sentie faible après l’opération mais maintenant je vais beaucoup mieux. Les médecins m’ont assurée qu’il n’y aurait aucune séquelle.»

Les proches d’Habilen sont, certes, heureux que l’opération ait été un succès, mais les conditions de vie de la famille en Inde ne sont pas faciles. «L’hospitalisation coûte cher. Nous avons essayé d’habiter chez des amis mais ce n’était plus possible alors nous avons dû chercher un logement. Nous louons une maison non loin de l’hôpital. Elle nous revient à Rs 1 500 par jour. C’est la location la moins chère que nous ayons trouvée.»

Si le gouvernement mauricien a offert à la famille Rs 500 000, cette somme s’avère insuffisante. «À ce jour, nous avons dépensé près de Rs 2,913 millions rien que pour les soins. L’opération d’Habilen a coûté environ Rs 1,1 million. La famille nous aide à Maurice pour faire la collecte d’argent mais certains sont découragés parce que les gens les traitent durement. Je suis un laboureur et mon salaire de base est moins de Rs 11 000. Ce n’est pas facile pour nous. Nous ne prenons qu’un repas par jour.»

Si aujourd’hui la santé d’Habilen est stable, Murugessen Moonsamy craint pour la suite des traitements. «Des tests sanguins qui coûtent plus de Rs 5 000 sont à faire chaque semaine. Cela fait trois mois et demi que nous vivons en Inde. Notre séjour devrait durer encore trois semaines. Le médecin a expliqué que certaines prises de médicaments doivent cesser avant qu’on ne revienne. Les tests vont devoir continuer à Maurice et des rapports devront être envoyés en Inde. De plus, certains des médicaments que doit prendre Habilen ne sont pas disponibles sur le marché mauricien. Avant de rentrer au pays, je compte en acheter en Inde mais pour le reste il faudra passer la commande.»

Murugessen Moonsamy lance un appel aux personnes qui souhaiteraient l’aider. Des dons peuvent être versés à son nom sur son compte SBM : 03210100066552.

Dr Olithselvan : «Une opération délicate»

C’est le Dr Olithselvan, hépatologue et chairman de Manipal Hospitals qui a procédé à la transplantation du foie de Habilen. Il explique que cette intervention était particulièrement délicate. «Sans cette transplantation, le bébé n’aurait vécu que quelques mois. Il ne pesait que huit kilos et les veines reliées à son foie ne faisaient que quelques millimètres. C’était un vrai défi. L’opération a duré 10 heures.»

Le médecin assure que l’opération a été un succès. «Mais il faut des visites médicales. Si le traitement est suivi comme il se doit, tout ira bien. Il devra toutefois suivre des traitements à vie», prévient-il.

Pour Pallavi, qui a fait don de 250 g de son foie, il ne devrait y avoir aucune complication. En ce qui concerne le coût de l’opération, le médecin ajoute que celui-ci a été réduit parce que le patient vient d’une famille à petits revenus.

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