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Trisomie 21 : Pour une intégration sociale complete

23 mars 2016, 15:27

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Trisomie 21 : Pour une intégration sociale complete

Avec les années, le regard du Mauricien sur les enfants trisomiques a changé. Tel est le constat dressé par Jean-Marie Hyacinthe, responsable des ateliers pour adultes au sein de l’Association de parents d’enfants inadaptés de l’île Maurice (APEIM), organisme qui prend en charge des enfants et des adultes porteurs d’une déficience intellectuelle moyenne et profonde. Et ce, depuis plus de quarante ans.

«Depuis une dizaine d’années, grâce aux nombreuses campagnes de sensibilisation mises en place par les associations et par l’État, le Mauricien connaît mieux la trisomie 21, soutient Jean-Marie Hyacinthe. Le Mauricien n’a plus ce regard rempli de curiosité quand il voit un enfant trisomique, regard qui blesse profondément les parents. On comprend de plus en plus que le trisomique fait partie de notre société et qu’il y a sa place à part entière. D’ailleurs, dans chaque famille mauricienne, nous devons avoir une personne qui a déjà été en contact avec un trisomique.»

La trisomie 21, également connue comme le syndrome de Down, n’est pas une maladie comme on pourrait le penser. «Ce n’est pas une maladie mais un état. De ce fait, on n’en guérit pas», fait ressortir notre intervenant. La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale, qui n’a ni barrière de race, de sexe, de situation sociale ou ethnique. Elle peut toucher tout le monde. Elle affecte ainsi un enfant sur 800 qui naissent. La trisomie 21 s’accompagne habituellement de divers degrés de déficiences intellectuelles et physiques.

Toutefois, malgré ces handicaps, des ateliers sont proposés à l’APEIM pour minimiser les difficultés posées par la trisomie 21 et améliorer l’état général de la personne. «La prise en charge peut commencer à partir de l’âge de trois mois par des stimulations précoces. Ces dernières sont composées d’activités d’éveil et d’exercices physiques. Ce qui va donner plus de chance à l’enfant de rattraper son retard», explique Jean-Marie Hyacinthe.

Suivi obligé

En grandissant, la prise en charge va comprendre des ateliers qui permettront à l’enfant d’avoir une meilleure expérience de vie, voire d’être autonome. «Les ateliers consistent en une mise en situation réelle, c’est-à-dire à une mise au travail. Pour cela, nous avons créé de petites entreprises autour de l’entretien et de l’artisanat, entre autres.»

L’avantage ? «Cette mise au travail permet de transmettre des techniques aux personnes avec des déficiences intellectuelles mais également de détecter leurs autres défaillances pour essayer de les corriger.»

Les adultes trisomiques qui ne souffrent pas d’un handicap lourd peuvent trouver de l’emploi dans les supermarchés, effectuer le remplissage des rayons ou encore être embauchés dans des entreprises offrant un service d’entretien.

Outre les techniques acquises et les défaillances corrigées, une attention particulière est accordée aux habitudes de la personne atteinte de trisomie 21 sur un lieu de travail. «Des études ont démontré que ce sont surtout les habitudes que les per- sonnes atteintes de déficiences intellectuelles ont sur le lieu de leur travail, qui peuvent dé- ranger et résulter en une perte d’emploi. Ainsi, un suivi est effectué si une de ces personnes est employée. Nous allons sur son lieu de travail et nous parlons à ses collègues et à son employeur. Ce suivi peut durer entre cinq et neuf mois, soit jusqu’à ce que nous voyions que la personne s’est adaptée à son nouvel environnement.»

Toutefois, cette autonomie n’est pas possible pour toutes les personnes trisomiques. «Cela va dépendre du niveau de handicap de la personne, de sa capacité d’intégration et de son évolution. Sur une population de 120 adultes souffrant de déficiences intellectuelles, nous sommes satisfaits si sept à dix d’entre eux trouvent de l’emploi annuellement.» Mais ce n’est pas trouver un emploi le plus important. «C’est de les voir évoluer harmonieusement, être sereins et s’adapter à un mode de vie, surtout si leur handicap est lourd. Nous avons chez nous des adultes de 60 ans qui continent à suivre nos ateliers et qui s’y sont parfaitement adaptés», souligne Jean-Marie Hyacinthe.

Notre interlocuteur conseille à tout parent ayant un enfant trisomique de ne pas s’enfermer. «On a tous peur de l’inconnu mais il y a des associations qui sont prêtes à vous aider. Sortez et prenez conseil. C’est le premier pas qui est le plus difficile. Une fois qu’il sera fait, vous comprendrez que vous n’êtes pas seul.»