Irène Alessandri: «Loin des caméras, le handicap est un combat permanent»

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Irène Alessandri, psychologue clinicienne et directrice de l’APEIM (Association de parents d’enfants inadaptés de l’île Maurice).

Irène Alessandri, psychologue clinicienne et directrice de l’APEIM (Association de parents d’enfants inadaptés de l’île Maurice).

Comme Jane Constance, des dizaines de milliers de Mauriciens vivent avec un handicap. Beaucoup le vivent comme un enfermement, une mise à l’écart. Que peuvent-ils attendre de la surmédiatisation de la lauréate de The Voice Kids ? Du haut de ses 15 ans, peut-elle changer les regards ? Éléments de réponse avec Irène Alessandri, psychologue clinicienne et directrice de l’APEIM et qui travaille depuis trente ans auprès de jeunes atteints de handicap intellectuel.

Quel regard portez-vous sur le «phénomène Jane» ?

Cette médiatisation est positive. Jane Constance a une voix mais aussi des mots qui sonnent justes: «ambition», «rêve», «humilité». Elle est épanouie, heureuse, inspirante. On a besoin, dans le secteur du handicap, d’avoir des role models comme elle. Les messages qu’elle passe sont pertinents : être reconnue pour ce qu’elle est, faire de son handicap un atout, briser la dynamique de l’échec. Pour une non-voyante, je la trouve très clairvoyante. Tant mieux que ce genre de message soit très médiatisé, c’est une bonne chose. Ce qui est étonnant, c’est que son talent ait été reconnu loin de Maurice. Comme quoi, nul n’est prophète en son pays.

Prophète, elle l’est un peu. Combien d’artistes ont eu droit aux louanges  du Premier ministre ?

Effectivement, ça m’a sidérée. Une ado félicitée en direct à la radio par le Premier ministre parce qu’elle a gagné un concours de chant, c’est du jamais-vu. Je ne sais pas comment l’interpréter. Jane est-elle à l’origine d’une prise de conscience? Ou bien est-ce juste un coup de com’ politique, une façon de se donner bonne conscience? J’avoue que je n’ai pas la réponse...

Et ailleurs, loin des caméras et des paillettes, les choses avancent-elles sur le front du handicap?

Ailleurs, c’est une population silencieuse. Quand on est en situation de handicap, tout, absolument tout, prend plus de temps. Alors qu’il faudrait au contraire faciliter, aider, fluidifier… N’importe quelle action nécessite parfois des heures de prise de tête. Il faut une énergie incroyable pour franchir les embûches successives. J’ai la tête dans le guidon depuis trente ans. C’est un combat, une lutte de  tous les instants.

Un combat contre quoi ?

Les perceptions, les préjugés, l’ignorance. C’est d’autant plus vrai dans mon domaine, le handicap intellectuel, qui fait davantage peur que le handicap physique ou sensoriel. Cela dit, des choses avancent. Les associations se professionnalisent (NdlR : elle a fondé en 2007 Inclusion Mauritius, une fédération regroupant 12 associations impliquées dans le handicap intellectuel), le ministère de l’Éducation explore de nouvelles pistes, l’intégration de ces personnes poursuit – lentement – sa progression. Et puis, il y a d’autres endroits où rien ne bouge. Le ministère de la Santé, par exemple, est le plus distant vis-à-vis du handicap.

Le drame du handicap, c’est sa méconnaissance ?

Complètement. Dans l’imaginaire collectif, une personne handicapée est forcément quelqu’un qu’il va falloir assister, qui ne peut rien faire par elle-même. Je vous donne un exemple. À l’APEIM, les enfants que l’on prend en charge très tôt apprennent à lire et à écrire. À partir de 16 ans, ils peuvent demander à toucher personnellement leur pension d’invalidité. Souvent, la Sécurité sociale refuse. Les fonctionnaires considèrent que si vous savez épeler votre nom et signer, vous n’êtes pas handicapé. Du coup, les parents demandent aux jeunes de surjouer leur handicap : «Pa ouver to labouss, pa dir nanyé.» On en est là…

Comment les familles  le vivent ?

Elles sortent de là démolies. Ce n’est plus une discrimination, c’est une agression. Cet exemple illustre bien les barrières qui continuent de vicier la société mauricienne et qui font qu’une personne en situation de handicap n’est pas victime en premier lieu de sa propre incapacité, mais surtout des handicaps additionnels que la société lui impose, consciemment ou  inconsciemment. C’est pour cela que la success story de Jane est une bouffée d’oxygène. Elle permet aux gens de ressentir une émotion qu’ils n’ont pas habituellement à la vue d’une personne handicapée.

Cela pose la question du regard des «valides» sur le handicap…

Changer de regard, c’est l’urgence. Parce que le regard est la base de l’échange, et certainement la pire des souffrances imposées aux personnes handicapées. La petite Jane a touché cela, elle a changé le regard des Mauriciens sur son handicap. On ose la regarder, lui sourire. Elle démontre qu’il peut y avoir une place plus large et plus digne pour les personnes handicapées dans notre pays. Les médias ont ici un rôle crucial à jouer. Les histoires à la Jane sont nombreuses, encore faut-il les rendre visibles. Le handicap, ce n’est pas seulement des remises de chèques aux associations. (En aparté) S’il vous plaît, arrêtons avec l’expression «autrement capable». Les labels et les étiquettes font beaucoup souffrir, même quand il y a une bonne intention derrière.

Sait-on combien de Mauriciens vivent avec  un handicap ?

Non. Il n’existe aucune étude fiable. Visibles pour les discriminations, invisibles pour les statistiques… Selon l’OMS, la prévalence mondiale du handicap est de 15 %. Rapporté à Maurice, cela ferait 200 000 personnes. Est-ce la réalité, plus, moins? Personne n’en sait rien. Cette absence de données est préjudiciable. Sans chiffres crédibles, comment mettre en place des politiques pertinentes ? Comment faire des choix budgétaires éclairés? Une autre chose qui me paraît primordiale, c’est de considérer les associations comme des partenaires de travail. Le Disability Bill est en préparation, or nous ignorons tout du contenu de cette loi…

Jane Constance va-t-elle devenir le porte-voix des personnes handicapées ?

Je ne le lui souhaite pas. C’est un poids trop lourd pour les épaules d’une ado. Souhaitons-lui plutôt de continuer à rêver, de poursuivre sa propre route en faisant ses propres choix. Cette jeune fille a réussi à changer le regard de beaucoup d’entre nous sur son handicap. Elle nous a montré la voie, allons plus loin : changeons de regard sur toutes les formes de handicap.

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