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Journée mondiale de l’hémophilie: se battre pour sa survie à chaque minute

17 avril 2014, 10:17

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Journée mondiale de l’hémophilie: se battre pour sa survie à chaque minute
Déjà père de Jaishan, neuf ans, Rajesh Neelayya et son épouse Vandana, enseignante d’anglais, sont loin de se douter que lorsque Reyva naît il y a cinq ans, elle souffre d’hémophilie sévère. La petite grandit normalement mais elle présente souvent des enflures aux jointures. Celles-ci semblent douloureuses.
 
Ils l’emmènent à l’hôpital Jawaharlal Nehru mais personne ne peut les renseigner. On fait une prise de sang à l’enfant et quelques jours plus tard, Rajesh apprend par téléphone et sans ménagement que sa fille a un problème sanguin. Mais on ne lui en dit pas plus.
 
Sa femme emmène alors Reyva à l’hôpital et là, on lui fait une série de tests. Reyva est hospitalisée 15 jours avant que ses parents n’apprennent qu’elle est hémophile de facteur 10. Point barre. Commence alors un calvaire pour la gamine et ses parents. Une fois le mois et dès qu’elle présente des enflures aux jointures, Reyva est hospitalisée pendant quelques jours et soumise à des transfusions de Fresh Frozen Plasma ou de Cryo-Precipitate. Mais avant le traitement, c’est toujours la même rengaine.
 
«On voit le généraliste. On lui fait une radiographie et on attend le spécialiste. Elle est admise en salle et c’est là qu’on lui fait une prise de sang. On attend les résultats et c’est après qu’on lui fait les transfusions. Et quand il n’y a pas de spécialiste présent, il faut raconter tout l’historique à un jeune médecin et finalement, on doit encore attendre pour obtenir le traitement.» Même la lettre que Rajesh obtient de l’administrateur visant à faire sa fille recevoir un traitement prioritaire n’y fait rien.
 
Après un an, Rajesh Neelayya se voit offrir des injections de facteur 10 par un ami basé en Afrique du Sud. Leur vie s’en trouve transformée car il n’a plus qu’à emmener sa fille chez un pédiatre du privé qui lui administre l’injection, le tout ne prenant que cinq minutes.
 
«Une heure après l’injection, elle n’a plus mal et ne boîte plus.» Pratiquement au même moment, il apprend l’existence de la Haemophilia Association of Mauritius (HAM). Grâce à celle-ci, il obtient d’autres injections.
 
De plus, Reyva a droit au traitement prophylactique donné par le ministère de la Santé qui met aussi à sa disposition des injections de facteur 10. «Il y a eu des changements positifs au niveau de l’hôpital. L’injection est vite administrée.»
 

«J’ai dû menacer pour que l’injection soit faite.»

 
Il arrive toutefois que le personnel hospitalier réagisse autrement. Il y a quelques semaines, un jeune médecin de l’hôpital de Rose-Belle a voulu administrer à Reyva du Fresh Frozen Plasma au lieu de lui faire son injection de facteur 10. J’ai dit que c’était hors de question et qu’il lui fallait une injection de facteur 10. J’ai menacé d’écrire une lettre de protestation au directeur de l’hôpital. C’est à ce moment-là que l’injection lui a été faite.
 
«Les parents qui ne connaissent pas leurs droits sont obligés d’attendre et cela peut être au détriment de leur enfant hémophile. Même si la prise en charge s’est améliorée, il y a encore du chemin à faire à Rose-Belle mais aussi dans les autres hôpitaux», déclare ce papa devenu trésorier de la HAM.